Closed Loop mit CE

  • Glücklicherweise nicht, aber mein Doc war auch noch knapp schneller als ich mit dem Loopen. :-)
    Wenn man nicht mit dem Arzt über das loopen reden kann, dann wird es die Ärzte möglicherweise wundern, warum man ausgerechnet diese Pumpe haben möchte.

  • Ein anderes "Problem" können meines Erachtens auch die Diabetologen sein, die Closed Loop auf DIY-Basis nicht unterstützen.
    Dann hat man vielleicht die "Wahl" den Diabetologen zu wechseln, aber das ist leider auch nicht immer so einfach möglich.
    Hatte hier schon jemand mal den Diabetologen wechseln müssen, weil er / sie die Dana nicht verschreiben wollte, weil er / sie DIY Closed Loop nicht unterstützt?


    Das werden eher rechtliche Bedenken sein, da es sich um nicht zugelassene Therapiemaßnahmen handelt. Es gibt leider Ärzte die es wehement ablehnen und es gibt die offenen, die bewusst "wegschauen". Offiziell dürfen die Ärzte die DIY Closed Loop Systeme weder fördern noch verordnen - ist schließlich kein von GBA und GKV-Spitzenverband zur Therapie zugelassenes Hilfs- oder Heilmittel.


    Closed Loop fördernde Ärzte und Praxen bekommtn man hier im Forum sicher auch auf Nachfrage empfohlen :)

  • Es ist ja erstaunlich, dass hier so offen darüber diskutiert werden kann. es ist ja gerade mal etwa 2-3 Jahre her, da wurden hier ganze Threads gelöscht, die sich mit DIY beschäftigt haben und das waren noch nicht mal closed loop systeme, sondern nur alternative Anzeigen für das CGM (XDrip).


    Ich glaube mittlerweile wird das Loopen etwas besser kommuniziert als damals. War es da noch etwas für wirkliche Freaks ist es heute schon sehr verbreitet und vielleicht wird es ja demnächst auch mal eine Standardtherapie. Mein Diabetologe hat heinen Vortrag von Saskia Wolf gehört und war völlig begeistert vom Loopen. Er sagte mir, er würde dem Ganzen durchaus positiv gegenüber stehen und hätte nichts dagegen. Hi Hi.
    Dann hab ich mich doch entschieden nicht mehr mit der Combo sondern der Dana RS zu loopen.
    Ich hoffe dass immer mehr Ärzte die Zeichen der Zeit erkennen und den Loop als ideale Behandlungsmethode akzepieren für Leute die auch die Lust dazu haben sich mit dem Thema auseinander zu setzen.

  • Dann will ich mich mal outen:
    Ich halte mich im Bereich Technik generell nicht für rückständig. Ich habe vor rund 20 Jahren unter Turbo-Pascal und Excel programmiert und bin staatlich geprüfter Betriebswirt im Bereich Datenverarbeitung. Ich habe zwei PCs, ein Tablet und ein Smartphone. Dann wollte ich eigentlich nur meine Combo mit meinem Smartphone steuern, weil ich das Combo-Messgerät nicht mehr zum Messen nutze. Ich habe hier im Forum nachgefragt, wie das zu bewerkstelligen ist. Die Antworten hierzu, soweit sie denn gekommen sind, verweisen auf eine App namens Ruffy. Vielen Dank an die, die mit diesen Hinweis gegeben haben. Die Anleitung hierzu ist mir, ehrlich gesagt, viel zu kompliziert. Außerdem scheint keine vollständige Steuerung der Combo möglich zu sein, da ein kombinierter Bolus nicht abgegeben werden kann. Wenn hier ein offizielles Programm vorhanden wäre, müsste ich nicht überlegen, mit welcher Software ich arbeiten würde. Was ich nicht verstehe ist, dass die Steuerung der Combo schon seit zig Jahren per Bluetooth mit dem Messgerät möglich ist, aber nicht per Smartpone. Das ist von Roche nicht gewollt, soviel ist mir schon klar. Das ist aber auch der einzige Punkt, der mich von einer neuen Combo abhällt. Aber ein Wechsel zur Dana nur wegen der Fernsteuerung ist für mir auch nicht unbedingt erstrebenswert. Loopen will ich nicht, weil mir der ganze Aufwand zu groß ist. Wenn ich mit der Combo Probleme habe rufe ich bei Roche an und bisher wurde mir immer geholfen. Beim Loopen kommen immer die Verweise auf Facebook, aber dem stehe ich grundsätzlich ablehnend gegenüber und ich werde mich dort nicht anmelden. Bleiben mir also nur die "offiziellen" Quellen.

    Der Kapiervorgang wurde leider abgebrochen!

  • Ich denke nicht dass es von Roche nicht gewollt ist, dass man die Combo mit einem Smartphone steuern kann. Gerade durch den Erfolg der Dana wird da der eine oder andere Pumpenhersteller sicherlich nachdenklich. Gut so. Ich denke eher dass Roche das Zulassungsverfahren schreckt für eine doch eingentlich veraltete Pumpe.


    Die Dana RS ist im Vergleich zur Combo ein Kinderspielzeug. Aber leider die einizige Alternative für mich :( Ich bin gespannt was passiert wenn mir die Dana mal auf den Boden fällt wie das bei der Combo hin und wieder vorkam. Die Combo hat das problemlos weggesteckt. Bei der Dana bin ich mir fast sicher dass da etwas mehr Schaden entstehen könnte.


    Die Combo über Ruffy zu bedienen ist im Übrigen immer noch wesentlich schneller und komfortabler als über das mitgelieferte Aviva Messgerät. Mit dem Smartphone habe ich jederzeit eine schnelle und sichere Verbindung die sogar durch die ganze Wohnung reicht.


    Ich finde auch, dass Facebook ein denkbar ungeeignetes Medium für den Austausch von Loopern untereinander ist. Hier im Forum wurde ja schon einmal ein Versuch gemacht das Thema hier anzusiedeln. Ein Forum wie dieses wäre für eine strukturierte Suche (auch nach Jahren) perfekt gewesen. Leider wurde das Thema aber von hier verbannt und so versuche ich nun über FB mich den Problemen zu nähern. Das gelingt aber nicht immer da ein Thema das mal einen Tag alt ist nach unten rutscht und von niemendem mehr gelesen wird.
    Schade...

    2 Mal editiert, zuletzt von karlhof ()

  • Ich stimme Dir grundsätzlich zu. Für mich ist Ruffy aber nicht praktikabel, weil der kombinierte Bolus nicht möglich ist. Außerdem habe ich weder ein Smatzphone mit Android 8.1 noch unter 5.

    Der Kapiervorgang wurde leider abgebrochen!

  • Hi all,


    offene Diskussion bzgl DIY hier:
    alle die Ahnung davon haben sind weg. Das war damals ein Riesenaufschrei. Die kommen auch nicht wieder.
    Da muss man zu Gitter, oder evtl zu FB (bin ich nicht).


    Combo:
    meines Wissens gibt es mittlerweile mehr als 100 Looper mit der Combo. Ich kann dazu nix sagen da ich mit der Dana Loope, aber diejenigen die es ans Laufen bekommen (mit Ruffy AAPS und allen Features) sind begeistert.


    Diadoc:
    meiner hat mich rausgeworfen, nachdem er mir die Dana beantragt hat. Bin jetzt in einer Praxis die CL toleriert.


    Proprietär vs Offen:
    Natürlich wird DIY immer in der Minderheit sein. Jedoch #wearenotwaiting und die Kooperation von SOOIL mit AAPS zeigen, dass auch die Minderheiten was bewegen können und zwar einiges. Ich bin seit 17 Jahren dabei und es hieß seitdem: "In 5 Jahren gibt es den (Semi)Automaten". Diese Aussage rollierte jedes Jahr und es tat sich genau: nichts.
    Erst der Libre und dann (bzw. gleichzeitig) DIY haben alles ins Rollen gebracht und seitdem bewegt sich was (seit ca. 3 Jahren). Und mit -natürlich- persönlichem Aufwand ist der Automat von einer "Handvoll" Entwicklern zu 75% realisiert.


    Das ist für mich revolutionär.

    Closed Loop Open Mind

  • Ich stimme Dir grundsätzlich zu. Für mich ist Ruffy aber nicht praktikabel, weil der kombinierte Bolus nicht möglich ist. Außerdem habe ich weder ein Smatzphone mit Android 8.1 noch unter 5.


    Ich auch nicht, dafür gibt es LineageOS.


    Multibolus ist natürlich möglich; du kannst die Combo bedienen wie mit den Tasten die es an der Pumpe gibt. Ruffy macht nichts anderes als dass es dir das Display der Pumpe und die Pumpentasten am Smartphone zur Verfügung stellt.


    Ich vermute du verwechselst das mit AndroidAPS. Da ist es wirklich nicht möglich einen verzögerten Bolus abzugeben, da dies dem Sinn des Loops widersprechen würde.


  • Combo:
    meines Wissens gibt es mittlerweile mehr als 100 Looper mit der Combo. Ich kann dazu nix sagen da ich mit der Dana Loope, aber diejenigen die es ans Laufen bekommen (mit Ruffy AAPS und allen Features) sind begeistert.


    Diadoc:
    meiner hat mich rausgeworfen, nachdem er mir die Dana beantragt hat. Bin jetzt in einer Praxis die CL toleriert.


    Die Combo hat halt den Nachteil dass sie bei jedem Fernsteuerbefehl den sie empfängt eine Quittung in Form von einem Ton oder Vibration abgibt. Ist besonders nervig bei SMBs in der Nacht. Da verhält sich die Dana RS wesentlich ruhiger. Kein Vibrieren und keine Töne beim Loopen.


    Mein Doc hat es begriffen und war begeistert als ich ihm vom Loop erzählt habe. So unterschiedlich sind da die Meinungen. Echt schade.

  • Diadoc:
    meiner hat mich rausgeworfen, nachdem er mir die Dana beantragt hat.


    Auch das vermag ich nicht so recht nachzuvollziehen. Das ein Arzt beim Loopen nicht behilflich sein mag, wenn dadurch evtl. juristische und/oder standesrechtliche Probleme drohen, verstehe ich. Das würde ich auch nicht von ihm erwarten.


    Aber einen Patienten wegen seiner Offenheit zum Thema rauswerfen? Ärzte schaffen es, übergewichtigen Typ 2ern jedes Quartal wieder zu sagen, dass sie abspecken müssen. Hätten sie ihrer Pflicht nicht Genüge getan, ebenso beharrlich jedes Quartal zu dokumentieren, dass sie einen Looper nachdrücklich auf das Gefahrenpotenzial hingewiesen haben?


    Wo liegt der Unterschied, ob ich mich nun aus Schusseligkeit mit einem Pen z. B. Bolus statt Basal oder durch einen Fehler bei der Pumpenprogrammierung oder wegen eines Fehlers in den Loop-Einstellungen abschieße? Alle drei Fälle stellen Fehler dar, die in meiner Verantwortung liegen, oder?


    Liebe Grüße vom Arbyter

    Das Leben ist zu kurz für ein langes Gesicht!

  • Wo liegt der Unterschied, ob ich mich nun aus Schusseligkeit mit einem Pen z. B. Bolus statt Basal oder durch einen Fehler bei der Pumpenprogrammierung oder wegen eines Fehlers in den Loop-Einstellungen abschieße? Alle drei Fälle stellen Fehler dar, die in meiner Verantwortung liegen, oder?


    In der Tat, frage ich mich auch immer wieder, seit wir jetzt seit einiger Zeit diese juristische Diskussion (durchaus auch von echten Fachleuten, d.h. examinierten Anwälten) haben. Wobei bei deinem Beispiel der Unterschied noch relativ klar ist, denn die Programmierung macht (meist) jemand anderer, während die Wahl des falschen Insulins treffe ICH selbst. ;)


    Dennoch stimme ich dir zu, dass das Gefahrenpotential beim Loopen IMMER geringer ist als OHNE Loop (denn wieviel Prozent des Tages kann ich mich schon wirklich AKTIV um meinen Stoffwechsel kümmern??). Man fragt sich manchmal, wie wir eigentlich die ganzen Jahrzehnte ohne BZ-Messgeräte (geschweige CGMs) überlebt haben. :D


    Aber genau da liegt für mich der Knackpunkt: Der Loop wäre nur unsicher, wenn das CGM unsicher ist (denn dort muss gegebenfalls ein Alarm ausgelöst werden!). Also für mich ist das ein Strohmann-Argument mit der fehlenden Sicherheit, denn die betrifft eigentlich nur das CGM (und das ist in der Regel ja gar nicht selbst gebastelt .... na ja, Libre/MM etc. ich weiß, liegt aber dann auch an der Sicherheit bzw. Unsicherheit vom Libre selbst).

    :nummer1: Mai 2024: 10 Jahre Dana-Pumpe!

  • Na ja, was heisst unterstützen?
    Unterstützt dich dein Arzt schon wenn er die ein G6 und die Dana RS verschreibt?
    Ich erwarte von meinem Arzt ja gar nicht, dass er mir die Einstellungen des Loops behilflich ist oder diese sogar macht. Er muss mir auch keine Source compilieren. Wenn ich mit solchen Erwartungen komme, dann ist ein Loop sicher nicht dar Richtige.
    Im Zweifel kann der Arzt immer noch sagen dass er nichts davon gewusst hat. Diese Hintertür muss ich meinem Arzt natürlich auch fairerweise offen lassen. Das ist mir auf jeden Fall lieber so, als wenn ich wegen einem Rezept für eine Pumpe den Arzt wechseln müsste.


    Außerdem: Was soll schon passieren?
    Ich habe ein CGMs das mich warnt wenn ich zu tief bin. Das gleiche Risiko habe ich auch wenn ich mir zu viel oder das falsche Insulin spritze.


    Es gibt zum Thema loopen übigens auch eine interessante Stellungnahme der DDG.
    https://www.deutsche-diabetes-…tik/looper-gutachten.html

  • Außerdem: Was soll schon passieren?
    Ich habe ein CGMs das mich warnt wenn ich zu tief bin. Das gleiche Risiko habe ich auch wenn ich mir zu viel oder das falsche Insulin spritze.


    Genau mein Gedanke. ;)

    :nummer1: Mai 2024: 10 Jahre Dana-Pumpe!

  • Wobei bei deinem Beispiel der Unterschied noch relativ klar ist, denn die Programmierung macht (meist) jemand anderer, während die Wahl des falschen Insulins treffe ICH selbst.


    Die Entscheidung die fremdprogrammierte Loop-Software einzusetzen, treffe ebenfalls ICH selbst. In obigem Szenario sogar gegen ausdrücklichen, ärztlichen Rat. In jedem der Beispiele treffe ICH eine ggf. fehlerhafte Entscheidung. Da spielt es doch keine Rolle, wer das Handwerkszeug hergestellt hat, dessen ich mich zum versehentlichen 'Selbstabschuss' bediene.


    Es gibt zum Thema loopen übigens auch eine interessante Stellungnahme der DDG.


    Interessant, wie Juristen die Sache einschätzen. Vielen Dank dafür.


    Liebe Grüße vom Arbyter

    Das Leben ist zu kurz für ein langes Gesicht!

  • Da spielt es doch keine Rolle, wer das Handwerkszeug hergestellt hat, dessen ich mich zum versehentlichen 'Selbstabschuss' bediene.


    Ich verstehe, was du meinst. ;) Selbst würde ich das für mich persönlich auch so sehen, die Juristen dürften da aber doch unterschiedliche Dinge sehen, weil man eben eine Spritze leichter verstehen kann als einen ausgeklügelten (und u.U. fehlerhaften) Algorithmus. Selbst eine Erklärung, die ich unterschreibe, in etwa "Ich nutze das auf eigene Gefahr etc. blabla" scheint da nicht auszureichen. :(

    :nummer1: Mai 2024: 10 Jahre Dana-Pumpe!

  • Genauer: Einer bzw. eine Gruppe.
    Ein Bekannter von mir, stellvertretender Präsident eines Oberlandesgerichts, kann die Einschätzung in wesentlichen Aspekten nicht nachvollziehen und hält sie für abwegig: Da wurde, seiner Meinung nach, wohl der Industrie (sprich Medtronic) ein Gefallen getan.
    Aber leider ist das nur seine private Einschätzung, halt noch kein Urteil. Ich solle mir aber erst einmal keine großen Sorgen machen, auch nicht, wenn ich anderen helfe.

  • Präsident eines Oberlandesgerichts, kann die Einschätzung in wesentlichen Aspekten nicht nachvollziehen und hält sie für abwegig: Da wurde, seiner Meinung nach, wohl der Industrie (sprich Medtronic) ein Gefallen getan.


    Worauf beziehst du dich da jetzt genau?? Thx ...

    :nummer1: Mai 2024: 10 Jahre Dana-Pumpe!

  • Mal eine Frage an alle, die sich hier mit diesem Thema beschäftigen:
    Ich hab nächste Woche die Gelegenheit mit Politikern kurz über Diabetes und Digitalisierung zu sprechen. Was würdet ihr euch (in Kurzform) von der Politik in Deutschland (und speziell in NRW) wünschen?


    Caro <>
    Solange Kakao an Bäumen wächst, ist Schokolade für mich Obst!!!


    Fange niemals an aufzuhören und höre niemals auf anzufangen!

  • Wünsche, dann wünsche ich mir einfach mal was. ;)



    - eine staatlich finanzierte und damit öffentliche Institution, die sich mit der Entwicklung neuer – und nur auf Umfragen/ Wünsche von Diabetiker/-innen gestützte – Produkte beschäftigt, zu denen dann ausnahmslos alle Zugang haben, ohne irgendwelche Genehmigungsverfahren und ähnliche Restriktionen: „Wir entwickeln unsere Produkte“ (äußerst utopisch)


    - einfachere und damit schnellere Zulassungsverfahren neuer Produkte (weniger als 1 Jahr)


    - Rechtliche Probleme im Hinblick auf Therapievereinfachungen für uns, sollten immer in unserem Sinne interpretiert und - wenn nötig - verändert werden (Loop, ich denke das lässt sich einzeln direkt ansprechen)


    - keine finanziellen Vorbehalte hinsichtlich der Genehmigung von Hilfsmitteln/ Insulinpumpe (ein Ausschlusskriterium ist dann immer wieder: „Ungünstiges soziales Umfeld“, dieses Ausschlusskriterium setzen ironischerweise auch die momentan den Loop anpreisenden Diabeter/-innen selbst positiv, z.B. auf Tagungen, Vorträgen und Büchern, z.B. Ulrike Thurm...damit muss Schluss sein, wenn ich Hilfe anbiete, dann allen und keine hierarchische Diskriminierung, die gern hinter vorgehaltener Hand bloße Mittelschichtsinteressen verschleiern sollen)


    - Hilfe für Diabetiker/-innen die mit psychischen Problemen - verursacht durch Diabetes – zu kämpfen haben (Insulin-Purging), dieser Zusammenhang wird zu oft einfach nur als einfaches „Problem“ behandelt, ohne die ursächlichen Momente zu sehen


    - Eine klare Trennung von Werbemaßnahmen à la Roche und Hilfe; Werbemaßnahmen müssen als solche gekennzeichnet werden, um nicht etwa falsche Erwartungen zu wecken, dass Diabetes allein selbst keinerlei Probleme verursacht (so die Werbeaussagen, der mit bunten Bildchen gespickten Werbeaktion, die selbst keinerlei Inhalt vorzuweisen hat, außer im Falle Roche Produkte zu Verkaufszwecken ästhetisch auszuschlachten)


    - Da ich selbst in dem Bereich beruflich zu tun habe: Hilfe für Diabetiker/-innen, die selbst als Flüchtlinge nach Deutschland gekommen sind und bestenfalls nur Insulin zur Versorgung erhalten und dann sehen sollen wo sie bleiben, hier ist deutlicher Verbesserungsbedarf vonnöten



    Oskar Wilde meinte mal so schön, dass es auf dieser Welt nur 2 Tragödien gibt, Wünsche die enttäuscht werden und die Wünsche, die erfüllt werden, wobei letzteres viel schlimmer wäre.


    Ich denke, auch wenn die oben genannte Punkte doch äußerst utopisch daherkommen (zumindest einige), so ließe sich doch zumindest ein Bewusstsein dafür schaffen, dass es doch gerade diese Punkte sind, die uns große Probleme bereiten und mit der Erfüllung ebendieser uns deutlich geholfen wäre (v.a. Zulassungsverfahren und rechtliche Probleme/Entwicklung des Loops).