Verunsichert über Behandlung - Was meint ihr dazu?

    Hallo an alle, die mehr Plan haben als ich. (Und im Übrigen an alle, die es sonst noch interessieren mag.)
    Bin noch Neuling und brauche eure Einschätzung zu meiner Behandlung. :confused:


    Im Moment sehe ich mich als eine art fast-Mitglied, da ich mit dem Spritzen noch nicht angefangen hab.
    Habe seit etwa nem 3/4 Jahr MODY und bisher Tabletten genommen.
    Bald soll auf Insulin umgestiegen werden.


    Einbisschen muss ich erstmal schwafeln, damit der Kontext klar wird ;)


    Ich habe meine Diagnose so im April 2012 bekommen, war dann anfangs bei einem Diabetologen in Bonn (wo meine Familie wohnt)
    der dann den MODY entdeckt und mich auf orale Antidiabetika gesetzt hat.
    Mein Langzeitwert ist deutlich besser geworden, bin jetzt bei 5,9 und hatte zuvor irgendwas mit 7.
    Trotzdem bekomme ich immer Spitzen, dh fast jeden Tag nach dem Frühstück über 200.


    Ich mach mir deshalb schon einbisschen Sorgen, kann ja schließlich nicht gut sein!?


    Bin jetzt in einer Diabetologischen Schwerpunktpraxis, in Mainz (da wohne ich).
    Habe meinen Arzt dezent gefragt, ob ich ne höhere Dosis Tabletten nehmen könnte, weil vorallem morgens der Wert so hoch geht.
    Ist nicht groß auf meine Frage eingegangen sondern sagte nur: Über kurz oder lang müsste ich sowieso spritzen.


    Naja letztens hatte ich ne sau stressige Zeit in der Ausbildung: Klausurphase und darüber hinaus einen Haufen Arbeit und meine Werte waren nicht rosig, oftmals um 200 rum. Als ich dann an einem Tag nach dem Mittagessen 347 gemessen hab, war ich ziemlich besorgt und hab mir last minute vor Weihnachten einen Termin beim Arzt errungen.


    Nach drei Stunden im Wartezimmer (ist das normal??) haben die mich dann reingeholt und Zucker gemessen. Der Wert war echt gut (80 mg/dl), aber ok ich hatte zwischendrin ja auch nichts essen können.


    Irgendwann kam dann der Arzt kurz rein, meinte es sei dann wohl angebracht auf Insulin umzusteigen im neuen Jahr und ich sollte mir über Weihnachten erstmal keine Sorgen machen. Solange mein Wert nicht konstant auf 300 bleiben würde wäre das nicht schlimm. (Stimmt das??)


    Jetzt war ich nochmal da und dachte, vielleicht geht es jetzt irgendwie weiter, aber die haben bloß das gemacht, was sie sonst auch tun. (Blut für Langzeitwert genommen, Urinprobe und Blutdruck gemessen)
    Als ich sagte ich würde gerne noch mit dem Arzt reden, haben sie ihn dann netterweise gerufen und er meinte alles weitere besprechen wir dann im Februar (bin jetzt nämlich 3 Wochen weg).


    Von einer Bekannten (hat auch MODY) habe ich die Empfehlung für eine stationäre Einstellung + Schulung bekommen und das dann mal dem Arzt gegenüber angesprochen. Der meinte dann einfach: "Das brauchen Sie nicht." sagte auch dass er es nicht für sinnvoll hält und (prinzipiell??) keine Empfehlungen dafür ausstellt.


    Soweit der aktuelle Stand.


    Ich fühle mich als Neuling nicht sehr selbstsicher das alles zu beurteilen. Zur Zeit bin ich etwas besorgt und fühle mich nicht wirklich ernst genommen. Scheine auch eine der wenigen (oder die einzige?) zu sein, die in der Praxis keinen Typ 2 bzw. Schwangerschaftsdiabetes hat.

    Vielleicht könnt ihr ja einfach mal eure Meinung dazu geben. Sollte ich mir einen anderen Arzt suchen? Oder bin ich einfach etwas überempfindlich? Wie steht ihr zu dem Thema stationäre Einstellung etc.?


    Danke an alle, die es sich bis hier durchgelesen haben ;)


    LG
    Julie

    Hallo Xsapheli,
    bei mir ist vor einem Jahr ebenfalls der Mody-Diabetes dignostiziert worden. Genauer gesagt ist es bei mir der Mody2. Ich habe auch solche hohen postprandialen Blutzuckerspitzen wie du und habe mir von meinem Diabetologen aus diesem Grunde Insulin verschreiben lassen, wobei dieser sich zuerst fürchterlich dagegen gesträubt hat. Ich sei ja nur ein Mody-Diabetiker...:rolleyes:und mit meinem Langzeitwert von 5,9 sei ich bei ihm sowieso falsch, ich soll doch bitte zu meinem Hausarzt gehen. Er behandelt nur "echte" Diabetiker. Ich wurde dann ziemlich wütend und habe ihm mein Blutzucker Tagebuch vor die Nase gehalten. Seitdem spritze ich zum Essen Insulin(Humalog). Eine Schulung hält mein Diabetologe bei mir nicht für nötig.


    Mit dem Bolus-Insulin klappt das soweit ganz gut und ich muss jetzt auf nichts mehr verzichten.

    Hey Stella
    Bei sowas könnte ich echt die Wände hochgehen.
    Aber das was du da erzählst scheint auch die Haltung meines Arztes zu sein, auch wenn er es nicht explizit sagt. Ich hab ja noch Eigenproduktion, bin deshalb nicht "krank genug" für eine stationäre Einstellung oä.
    Wie schön es wäre, wenn sich im Gesundheitswesen mal der Gedanke der Prävention durchsetzen würde! Soll ich jetzt rumsitzen, bis es mir wirklich schlecht geht und dann erst was machen oder wie?
    Naja, wenigstens scheint meiner noch etwas kooperativer zu sein. Ich hab einbisschen rumgemault und dann meinte er, ja ok dann am besten Insulin, das schont den Körper usw.


    Ich schätze für uns MODY Leute ist Basal Insulin vllt nicht so sinnvoll oder? =( wäre ja schön.
    Ich habe übrigens MODY-3.
    Hatte eigentlich damit gerechnet erst in einpaar Jahren spritzen zu müssen, aber so schnell kann es gehen.


    Hättest du dir eine Schulung gewünscht? Ich glaube ich persönlich kriege das alles nicht so einfach geregelt.
    Wie lief das bei dir dann ab? Wurdest du in deiner Praxis irgendwie informiert? Gab es da ein persönliches Gespräch, oder eine Infoveranstaltung? Oder haben sie dir einfach einpaar Prospektchen mitgegeben?


    Ja das mit dem Verzichten... ich habe keine Lust aufs Spritzen. Aber ich will Insulin (tja so ein Dilemma xD). Heute im Supermarkt war ich traurig, dass ich mir kein leckeres Müsli holen konnte (berechne zurzeit noch BEs und darf halt höchstens 5 pro Mahlzeit... und ich versuche eig. zum Frühstück nicht mehr als 3 zu nehmen). Dann fiel mir ein, dass sich das ja bald ändert :)

    Hallo Xsapheli,


    ich habe auch einen MODY, allerdings bin ich 1erin. Mit Tabletten wurde es bei mir auch versucht, hat aber nix gebracht. Also spritze ich weiter mein Insulin.
    Ganz ehrlich? ich würde mich einen neuen Arzt suchen! Bist du denn bei einem richtigen Diabetologen oder ist das nur dein Hausarzt?? Du brauchst ne ordentliche Einstellung! Kennst du ein KH in deiner Nähe die eine Diabetes-Ambulanz haben? Wenn ja, dann wende dich doch mal an die.


    LG und alles Gute,
    Kosmo

    Hey Kosmo, danke für die Antwort!
    Naja mein Arzt ist schon Diabetologe. Hat eine sogenannte Diabetologische Schwertpunktpraxis.
    Aber ich denke mal, dass er einfach eher auf Typ-2 spezialisiert ist.


    Habe mich jetzt dumm und dämlich gesucht und eine Praxis gefunden, die mir sympatischer erscheint.
    Werde da mal nen Termin ausmachen. :)
    Die scheinen sich zumindest dem Leistungsspektrum zufolge auch mit Typ-1 auszukennen (inwiefern sich das auf MODY übertragen lässt, werde ich dann ja sehen)
    Ist einbisschen außerhalb, aber besser ne halbe Stunde Fahrt für gute Behandlung, als ein nutzloser Arzt vor der Haustür.


    Wie das dann mit der Einstellung klappt (ambulant oder eben stationär) und so wird sich noch zeigen. Ich werde es auf jeden Fall nochmal ansprechen und wenn ich Pech habe dann bekomme ich eben "nur" bei denen in der Praxis eine Schulung und kann dann immernoch entscheiden, ob mir das nun genützt hat oder nicht.

    Hi Adrian,
    Nee Repaglinid. Das ist ein Medikament, das die Bauchspeicheldrüse dazu anregt ihre Reserveproduktion einzuschalten.
    Manche kommen wohl Jahrelang damit klar, aber es scheint meine Bauchspeicheldrüse ist einbisschen schlapp. Jedenfalls kann ich so zumindest Morgens meinen Insulinbedarf nicht abdecken.

    Zitat von Xsapheli;278574

    Hi Adrian,
    Nee Repaglinid. Das ist ein Medikament, das die Bauchspeicheldrüse dazu anregt ihre Reserveproduktion einzuschalten.
    Manche kommen wohl Jahrelang damit klar, aber es scheint meine Bauchspeicheldrüse ist einbisschen schlapp. Jedenfalls kann ich so zumindest Morgens meinen Insulinbedarf nicht abdecken.


    Ja, das ist ja schon "fast" ein Sulfonylharnstoff.


    Was du bei Mody Typ3 beachten musst: Die Leber, die für das schnelle wegschaffen des Glucose aus dem Blut beim Essen zuständig ist, reagiert langsam. Ich habe daher einen recht langen Spritz-Ess-Abstand (SEA). Problem: Die Muskeln sind nicht betroffen. Bei Bewegung bräuchte ich also einen viel kürzeren SEA und auch deutlich weniger Insulin.


    Bei guten BZ-Werten kann es sein, dass deine Bauchspeicheldrüse kein Insulin mehr ausschüttet. Es könnte sein, dass sich deine Therapie dann also wie bei einem Typ-1-Diabetiker aussieht - wohl aber ohne die Gefahr einer starken Ketoazidose, da irgendwann bei schlechten Werten ja doch wieder körpereigenes Insulin dazukommt.


    lg
    Adrian

    Meine Mutter nimmt das auch als NovoNorm und ich habe ihr gegenüber auch schon die Vermutung geäußert, dass die BSD schneller den "Geist aufgeben" könnte, wenn man sie damit noch weiter trietzt, immer mehr und mehr Insulin rauszurücken, obwohl sie eigentlich schon am Limit läuft. Sie hat allerdings einen Typ2. Eine ambulante Einstellung kann auch durchaus sinnvoll sein, da man so in seinem Alltag bleibt.

    Viele Grüße
    Sebastian

    Zitat

    Die Leber, die für das schnelle wegschaffen des Glucose aus dem Blut beim Essen zuständig ist, reagiert langsam.


    Meinst du nicht die Bauchspeicheldrüse?

    Zitat

    Eine ambulante Einstellung kann auch durchaus sinnvoll sein, da man so in seinem Alltag bleibt.


    Ich habe von einer stationären gehört, die sehr umfangreich ist. Da geht man zB zusammen Pizza essen und probiert das alles aus mit dem Spritzen etc. Ist so eine Art Einstellung inklusive Schulung. Ich stimme dir zu, dass ambulant eingestellt werden und dann einfach ohne Bezug nach Hause gehen nicht sehr sinnvoll ist.

    Zitat von Xsapheli;278590

    Meinst du nicht die Bauchspeicheldrüse?

    Nein, das ist die Leber. Die Bauchspeicheldrüse speichert so gut wie keine Energie. Die Leber lagert die Energie vom Essen normalerweise ziemlich schnell ein (->schnell wieder gut BZ-Werte) und gibt sie wieder in Zeiten in denen man nicht isst ab.


    lg Adrian


    Edit: Auch die englische Wikipedia sagt, dass HNF1A überwiegend in der Leber vorkommt: http://en.wikipedia.org/wiki/HNF1A
    Und HNF1A ist bei den 3er Modys halt verändert.

    Hallo Xsapheli!


    Ich kann dir nur meine Erfahrung bezüglich Ärzten weitergeben, da ich kein Mody, sondern ein Lada bin, d.h. es ist ein langsamer Typ 1 der im Alter zwischen 25-35 auftritt laut Literatur, und der 2011 bei mir diagnostiziert wurde. Ich bin nach zwei diabetologischen Praxen, wo mir die Ärzte unterschiedliches gesagt haben, in eine sogenannte "Fachklinik" für vier Tage gegangen. Ergebnis: Diese Klinik konnte mir zumindest sagen, welchen Typ ich habe, was die anderen beiden Diabetologen nicht getan haben. Schulung naja! D.h. in dieser Klinik gab es sogeannte Diabetes Assisentinnen bzw. Diabetes Beraterinnen. Eine davon hat mir dann so ungefähr in den vier Tagen des Aufenhaltes erklärt, wie das mit der Berechnung der BE´s funktioniert. Als ich dann nach einer Schulung gefragt habe, hieß es, so was bietet die Klinik nicht an. Habe dann nach dem Aufenthalt in der Klinik viele Dinge im nachhiein erfahren, die man mir in der Klinik nicht gesagt hat, wie z.B. dass ich zu dem Kurzzeitinsulin noch ein Langzeitinsulin brauche, das habe ich auf einer Messe in Münster erfahren, Ich fiel aus allen Wolken. Andere Diabetiker mit denen ich dann Kontakt aufgenommen habe, sagten mir dann, dass eine Schulung länger als vier Tage dauert, mindest 14 Tage.
    Bin nun mittlerweile beim vierten Diabetologen, und auch dort bekomme ich auf manche Frage nur ein Achselzucken. Ich habe manchmal das Gefühl, dass selbst die Ärzte die sich auf Diabetologie spezialisert haben, selbst keine Ahnung von der Krankheit haben, da man viele Dinge über diese Krankheit noch nicht weiss.


    Mein Fazit: Den richtigen Arzt zu finden ist Glücksache d.h. ich könnte auch den Arzt auswürfeln oder auspendeln! D.h. für mich, ich muss selbst zusehen das ich es in den Griff
    bekomme. Selbst seit der Einstellung auf beide Insuline schwanken meine Werte auf und ab, wie es ihnen gerade passt, trotz der BE Berechnung, die man mir beigebracht hat.


    Ich denke aber, dass man sich bei dem Arzt schon wohlfühlen sollte, und das man das Gefühl hat vom Arzt auch ernst genommen zu werden. Bei meinem nächsten Termin im März werde ich auch noch mal mit ihm reden und ihm sagen, dass mir diese Schwankungen fürchterlich auf den Keks gehen und er noch eine Chance bekommt. Sollte er darauf nicht reagieren, suche ich weiter, bis ich den passenden Arzt gefunden habe. Solange tue ich alles um meinen BZ einigermaßen unter Kontrolle zu bekommen nach bestem Wissen und Gewissen, mehr kann ich sowieso nicht tun.


    Du siehst also auch eine Fachklinik ist keine Garantie, für eine ordentliche Schulung. Und die Klinik in der ich gewesen bin, wird von den Organisationen wie dt. Diabetikerbund, Diabetesgesellschaft etc. als Fachklinik ausgezeichnet und steht immer ganz oben in den Listen so zwischen Platz 1 bis 3. Deshalb hatte ich mir diese Klinik auch ausgesucht da man ja davon ausgehen sollte, dass eine Klinik die von solchen Organisationen als Sehr gut bis gut bewertet werden, und auch Bewertungen, die zum gleichen Ergebnis kommen, ja auch gut sein sollte. Dies denkt man zumindest, wenn man Leihe ist.


    Ich kann dir also auf grund meiner gesammelten Erfahrungen nicht sagen, ob eine Einstellung in der Klinik oder eine ambulante Einstellung besser wäre. Ich selbst habe daraus gelernt, dass ich selbst was tun muss und mir mein Wissen selbst aneignen muss durch Literatur wälzen, und vorsichtiges ausprobieren etc., was ich damit meine ist, bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, hatte ich Angst, dass ich etwas falsch machen könnte, wenn ich z.B. mal Alkohol trinke etc. die Antwort der Ärztin darauf lautete, sie müssen es einfach ausprobieren. Auf meine Frage und was ist wenn es schief geht, war ihre Antwort, dann sehen wir uns halt wieder.


    Du siehst es gibt keine Garantie!


    Gruss


    Cooper

    Zitat von Xsapheli;278592

    Ich habe von einer stationären gehört, die sehr umfangreich ist. Da geht man zB zusammen Pizza essen und probiert das alles aus mit dem Spritzen etc. Ist so eine Art Einstellung inklusive Schulung. Ich stimme dir zu, dass ambulant eingestellt werden und dann einfach ohne Bezug nach Hause gehen nicht sehr sinnvoll ist.


    Du meinst stationär ;)
    Ich hab deine Beschreibung schon gelesen, ich wollte nur anmerken, dass ambulant auch keineswegs schlecht ist. So eine stationäre Schulung kann viel bringen, dennoch ist es halt doch nicht ganz der Alltag, wie eben zu Hause.

    Viele Grüße
    Sebastian

    Ich habe mich beruflich bedingt auch ambulant einstellen und schulen lassen.


    Grosse Klasse, mit hotline zum Doc bei allen Fragen sofort Antwort. Macht aber wohl nicht jeder.

    Beste Grüsse,
    Akina


    "Es scheint mir, dass der Versuch der Natur, auf dieser Erde ein denkendes Wesen hervorzubringen, gescheitert ist "
    (M.Born)

    Meine erste Pumpeneinstellung war stationär, im Nachhinein: mäßig bis nicht überzeugend und ohne übermäßigem therapeutischen Erfolg. Die letzte, nach der Pumpenpause lief per E-Mail und Telefon: Einwandfrei...


    Die Kernpunkte einer Grundlagen-Diabetes-Schulung kann man sich auch bequem im Internet aneignen, seit jeder Arzt seine Powerpointfolien, die er bei "live-Schulungen" durch einen Assistenzarzt oder eine Krankenschwester vorlesen lässt, online stellt...

    Früher war alles besser. Jawohl! Das ist Scheiße! Nichts war früher besser! Das stimmt nicht. Das ist ein Quadratunsinn. Nichts war früher besser. Früher war vieles früher...das ist richtig... (Jochen Malmsheimer)

    Oha..das würde mich auch interresieren

    Zitat von kalk;279132

    Hallo may_stuggi, hast du für die PP-Folien auch einen Link, wo man diese runterladen kann?


    Danke, Klaus.


    Gestern stand ich noch am Rande des Abgrunds, heute bin ich schon einen Schritt weiter! :confused: :D

    Hey =)
    Danke noch mal im Nachhinein für die vielen Antworten.
    Hab mittlerweile einen guten Arzt gefunden und spritze Bolus und einbisschen Basal.


    Läuft ganz gut =)