Die allerdings eine "Neue Untersuchungs- und Behandlungsmethode" sind, diese ist vom G-BA noch nicht bewertet und das bedeutet: Genehmigung extrem unwahrscheinlich aktuell.
Hi Grounded,
war das eine Antwort auf mein Postung bzgl. CGMS-Stand-Alone? 
Wenn ja, dann ist das nicht ganz richtig. Bei Kindern ist eine Genehmigung eher wahrscheinlich, als bei Erwachsenen. Mir zumindest sind mehrere Fälle bekannt.
Auch aktuell? Im IQWIG Bericht https://www.iqwig.de/download/…eal-Time-Messgeraeten.pdf ist der Tenor:
Bei CGMS und Kindern gibts nur einen "Hinweis auf einen Nutzen", während es bei Erwachsenen für "Beleg für einen Nutzen" reicht. Womit eigentlich die Erwachsenen besser "dran" sind als die Kinder. Siehe Seite 19/20 des verlinkten PDF. Dazu der Umstand, dass CGMS nach BSG-Urteil ne neue Methode ist, deren Bewertung ist nicht abgeschlossen. Egal für wen und damit eigentlich ein No-Go.
Ja, relativ aktuell, mein letzter Kontakt war kurz vor Weihnachten. Was aber auch daran liegen mag, dass den Doc IQWIG wenig schert und letztendlich jede Entscheidung eine Einzelfallentscheidung ist. - Wie auch immer, Versuch es beim Doc anzusprechen kann nicht schaden. 
Es hängt nicht am Doc, die Kasse muss zustimmen.
Das Mädchen ist einfach noch nicht richtig vom Insulinbedarf her eingestellt. Das ist, wenn es sich schwierig darstellt, die Aufgabe vom Diabetiker- Facharzt, oder von einer Fachklinik.
So einfach ist das. Sämtliche Ratgeber in diesem Forum haben recht und sind wirklich sehr kompetent. Aber helfen können sie euch so auch nicht wirklich. Die Sache muss pragmatisch abgearbeitet werden. Also beim Facharzt oder Klinik einen schnellen Termin holen und das Kind da richtig einstellen und beraten lassen.
Ich bin auch der Meinung, dass erst einmal die Akzeptanz zu der Krankheit da sein muss. Was nützen da die eventuell dauernden Dosisanpassungen oder das Essen/Nichtessen, wenn die Krankheit ignoriert wird?
Gebe Olli vollkommen Recht; es nützt auch die beste Technik nichts, wenn die Grundvoraussetzungen nicht da sind.
Ich kann mich noch genau dran erinnern, als ich mit 6 Jahren meinen DM bekam (1979 - tiefste DDR). Ich war 6 Wochen in der Klinik, ehe ich mit einigermaßen angepassten Werten entlassen wurde. Ich hatte damals allerdings andere Sorgen; es gab noch keine Teststreifen oder Testgeräte für den BZ, geschweige denn Einwegspritzen oder Pen's. Viele Dinge durfte ich nicht essen, alles wurde genau nach einem vorgegebenen Plan abgewogen. Meine Mutter brachte mir anfänglich das selber zubereitete Mittagessen in die Schule. Anfänglich habe ich nur 2 x am Tag spritzen müssen, das hat sich im Laufe der Jahre dann auch erhöht.
Meine ganze Schulzeit über konnte ich meinen BZ nicht selber testen; mein erstes Testgerät bekam ich 1991, da habe ich gerade voll in der Ausbildung gesteckt und mir war alles in Bezug auf den Zucker egal. Aber wenn man die Folgekrankheiten mal "live" gesehen hat, dann schockt das schon. Mich hat das zum Umdenken gebracht und mittlerweile lebe ich fast 37 Jahre mit meinem BZ ohne Folgekrankheiten; davon 17 Jahre mit Pumpe.
Bin meinen Eltern dankbar, dass sie mich in der ganzen Zeit bei meinem DM unterstützt haben; wenn es mir auch oft mal peinlich war. Im Endeffekt hat sich aber auch vieles bezahlt gemacht.
Eine Hypo-Wahrnehmungsstörung tritt erst nach Jahren der Erkrankung auf. War bei mir genauso. Dann habe ich gelernt, auf meine noch vorhandenen Anzeichen für eine Hypo zu achten - und es hat bisher immer gut geklappt - ich war noch nie auf Fremdhilfe angewiesen.
Das ist wirklich richtig und wichtig, was zuletzt geschrieben wurde.
Zur Hypowahrnehmung glaube ich, dass es durchaus auch so sein kann das das am Anfang beschriebene Kind die Hypos nicht merkt. Nicht im Sinn einer klassischen Wahrnehmungsstörung, die durch ständig zu niedrige Zuckerwerte verursacht ist, sondern dadurch dass das Kind die vorhandenen Symptome nicht mit dem Ereignis "ich habe eine Hypo" in einen Zusammenhang bringen kann. Manchmal sind die Symptome ja einfach nur Müdigkeit oder Hunger oder irgend etwas anderes. Und das soll das Kind auf eine richtige Antwort auf die Frage: "hast du gerade eine Hypoglykämie?" umsetzen.
Leider gibt es hier keine auf Kinder spezialisierte Praxis und auch keine Psychologen die sich mit Diabetes auskennen, leider. Anscheinend gibt es hier in der Gegend noch recht wenig Kinder mit Diabetes.
Mir zeigt jameda 16 Diabetologen/Endokrinologen im Umkreis von 50 km um Woosmer. Da sollte doch ein passender dabei sein.
Viele Grüße
Bratbäcker
Hallo,
Da sollte doch ein passender dabei sein.
Setz Dich ans Telefon und telefoniere die Praxen einmal durch.
Am besten, Du stellst immer die gleichen Fragen:
- Behandelt die Praxis mehrere/viele Kinder mit Typ1-Diabetes?
- Werden Schulungen (Hypowahrnehmung, Spritzen etc.) evtl. auch direkt in der Praxis kindgerecht erklärt und geschult?
- Stehen für die ersten Wochen und Monate Diabetes-Berater/Innen immer auch tel. für Rückfragen zur Verfügung (das ist z.B. auch bei Pumpeneinstellung die Regel)
- Kann die Frequenz der Termine in der Einstellungszeit auch bei 2 oder 3 Wochen liegen, bis die optimale Insulindosis feststeht?
Die sympatischsten 2 oder 3 Praxen solltest du dann mit Deiner Tocher zusammen anschauen oder nach Wegstrecke entscheiden, welche für Euch in Frage kommt.
Nichts ist wichtiger, als Vertrauen zu der behandelnden Praxis bei Dir und vor allem Deiner Tochter.
Sie wird auch merken, dass ihre Unsicherheit und ihre Fragen im Umfeld der Dia-Praxis auf einmal "normal" sind und evtl. in einer der Schulungen auch andere diab. Kinder treffen.
Auch sollte sie meines Erachtens nicht von einem Pflegedienst ihre Essens-Spritze bekommen, sondern selbst den Umgang mit dem Pen beherrschen (wie alt ist Deine Tochter ncoh mal?). Ich war knapp 10 als ich 1974 die Diagnose bekam und habe in der Kinderklinik schon am 2. Tag meine Spritzen selbst aufgezogen und gesetzt.
Es war mir auch als Kind schon sehr wichtig, selbst zu entscheiden, ob ich die Spritze vor Anderen auspacke oder lieber hinter der nächsten verschließbaren Tür.
Um so mehr Selbstvertrauen Deine Tochter aufbaut, um so leichter wird es ihr fallen, sich auch Anderen anzuvertrauen.
Natürlich sollte die Lehrerin und die besten Freundinnen eingeweiht sein, aber Sie sollte selbst mitentscheiden dürfen, wen sie einweiht.
Und glaub mir: Vieles wird schon in einem Jahr Routine sein 
Euch viel Erfolg bei der Arztsuche!
Liebe Grüße
"me"
So, in der Grundaussage haben sämtliche Helfende wieder das geschrieben, dass was euch auch helfen wird.
Bemüht euch jetzt ernsthaft um das richtige Team mit und um einen Facharzt oder Klinik, damit eurer Tochter geholfen wird.
Viele Informationen einholen ist sehr wichtig, aber dann muss auch die Folgerung daraus kommen.
In absehbarer Zeit, möchte ich endlich positives, von euch in dieser Angelegenheit hören.
Hallo, Ihr 2, das kenne ich auch zur Genüge. Das Dumme ist, das man das anderen Menschen nicht erklären kann. Viele können nicht glauben, dass man so etwas nicht merkt. Aber ich habe jetzt für mich eine Lösung gefunden. Ich messe postprandial noch einmal, d.h. 2-3 Stunden noch eine Korrekturmessung. Dann hat man die Möglichkeit eine Kleinigkeit zu essen, bzw. höhere Werte vorsichtig zu korrigieren. Dabei muss man aber vorsichtig vorgehen, denn meistens bewegt man sich ja bis zur nächste Mahlzeit noch und da verliert man dann auch noch Energie. Mit dieser Methode schaffe ich es jetzt bereits seit 4 Wochen, ohne krasse UZ durch den Alltag zu kommen.
Ich hab mit 4 DM bekommen und war auch in der Klinik, meine Mutter war dabei und mein Vater auch ein paar Tage. Der Diabetes wurde erklärt, die Wirkungen des Insulins und Zusammenhänge mit anderen Einflüssen wie Stress, Aufregung, Sport etc. Meine Eltern haben sich richtig mit dem Thema auseinandergesetzt, dass wir sehr früh wieder nach Hause sind und ich von Ihnen betreut werden konnte, was bis zur Pubertät und den Hormonen auch sehr gut geklappt hat.
Vielleicht sind ihr die Zusammenhänge zwischen den Dingen nicht klar und die Bedeutung verschiedener Notwenigkeiten? Ich weiß, wovon ich rede, mich mussten zu Anfang 4 Erwachsene festhalten damit ich mich spritzen ließ und habe meinen Eltern Dinge an den Kopf geworfen, über die ich heute nicht mehr nachdenken möchte, aber ich bekam es erklärt (kindgerecht) und konnte so lernen diese Krankheit zu akzeptieren und damit umzugehen.
Sucht euch eine Klinik und Praxis die auf Kinder mit Diabetes spezialisiert sind, da lernt sie andere Kinder kennen mit denen sie reden kann und kann bestimmt auch an einer Schulung nur für Kinder teilnehmen. Und ihr als Eltern habt auch die Möglichkeit euch auszutauschen, da kann ich nur vermuten dass das auch hilfreich sein kann.
Grüße, Scarlett
