CamAPS FX mit Dexcom G6 und YpsoPump

    Zitat von Karli

    Hallo July, er will halt nicht auffallen. Kurz die Pumpe bedienen geht schneller als das Handy rausholen. Es dauert ja auch etwas bis sich das Handy mit der Pumpe zum Bolen verbindet.

    Töne sind alle ausgeschaltet.

    Ich komme da nicht ran.

    Es ist halt so, war beim Loopen mit AAPS auch schon Thema, da hat er aber KEs über die Pumpe eingeben und die wurden übertragen.

    Das könnte die Ypsopump auch mal machen. Hm.

    Die Ypsopump ist diesbezüglich „dumm“. Du kannst zwar einen Bolus abgeben (auch blind!), aber es ist kein Boluskalkulator dabei. D.h. du gibst in die Pumpe wirklich nur ein, was an Insulin abgegeben werden soll.

    Zitat von Karli

    Es dauert zu lange, ist auffällig. Ich weiß es nicht. Bequemlichkeit.

    Automatik ausstellen bedeutet ans Handy gehen.

    Wir haben am Montag Termin bei der Ärztin.

    Bringt vielleicht mehr als wenn Mutter das sagt.

    275 stört ihn jetzt auch nicht so. Geht ja irgendwann runter. Mich stört es.

    Nachvollziehbar. - Letztlich ist dann CamApsFx das falsche System für ihn. Viel Erfolg beim Arztbesuch!


    Übrigens finde ich es erstaunlich, dass er das Handy nicht in die Hand nehmen will. Mitunter habe ich den Eindruck, dass das Handy bei Jugendlichen quasi an die Hand angewachsen sei.

    Zitat von Frogchen

    Die Ypsopump ist diesbezüglich „dumm“. Du kannst zwar einen Bolus abgeben (auch blind!), aber es ist kein Boluskalkulator dabei. D.h. du gibst in die Pumpe wirklich nur ein, was an Insulin abgegeben werden soll.

    Ja, das ist mir schon klar. Er rechnet die Insulinmenge in Kopf aus und rundet dann auch noch sehr großzügig nach unten. Er isst wie ein 14jähriger, seine KE-Eingaben sind kleiner als bei Diagnose mit 5 Jahren. Der Faktor ist natürlich ein anderer mittlerweile. Es ist ein Teufelskreis. Er bolt weniger, wir erhöhen den Faktor.

    Es ist für mich momentan das beste System, wenn man von AAPS und der dana weg will. Auch mit diesen Einschränkungen. Er wird keine 90% im Zielbereich haben während der Pubertät und ohne Pubertät eventuell auch nicht.

    Low Carb wurde mal vorgeschlagen vor Ewigkeiten, ist meines Erachtens nichts für Kinder. Er isst schon sehr bewusst und kennt sich sehr gut aus.

    Das Thema Essen ist heikel bei uns (der kleine Bruder hat nach der Corona-Zeit mit 10 Jahren eine Anorexie bekommen). Ich bin froh, wenn wir alle normal essen können.

    Ich möchte, dass die Nächte ordentlich geregelt werden und dass er selbst Reservoir und Katheter wechseln kann.

    Dafür brauchten wir einen Wechsel.

    Außerdem hoffe ich noch auf Besserung. Vielleicht macht es irgendwann klick im Kopf eines Teenagers.

    Zitat von Frogchen

    Nachvollziehbar. - Letztlich ist dann CamApsFx das falsche System für ihn. Viel Erfolg beim Arztbesuch!


    Übrigens finde ich es erstaunlich, dass er das Handy nicht in die Hand nehmen will. Mitunter habe ich den Eindruck, dass das Handy bei Jugendlichen quasi an die Hand angewachsen sei.

    Ja, zu Hause ist das Handy festgeklebt an ihm. In der Schule aber nicht.

    Ich muss mal schauen, vielleicht kann ich eine Smartwatch koppeln.

    Am 30.8. hatte mein Sohn die Pumpenschulung und Einstellung. Da war sein Durchschnittsinsulinbedarf bei 55 Einheiten pro Tag bei 60kg. Mittlerweile hat er einen täglichen Insulinbedarf von mindestens 100 Einheiten, stetig gestiegen seit dem 30.

    Er war zwischenzeitlich leicht erkältet, aber er hatte noch nie einen so hohen Bedarf. Basal und Bolus sind auch nicht immer 50/50, teilweise ist Basal höher.

    Ist das normal? Hatte das auch einer von euch?

    Dass genau jetzt Pubertätshormone einschiessen, wenn die neue Pumpe am Start ist, wage ich als Ursache zu bezweifeln.

    Braucht man mit CamAPS mehr Insulin? Novorapid seit 9 Jahren hat er in allen Pumpen bisher gehabt.

    Danke.

    Hallo,

    die Kinderdiabetologin schiebt den erhöhten Insulinbedarf auf die Pubertätshormone.

    Ich glaube das nicht. Es ist jeden Tag gestiegen unter der Ypsopump und CamAPS. Er ist heute um 17 Uhr bereits bei 120 Einheiten, gestern noch 110.

    Am 30.08. mit AAPS und dana durchschnittlich bei 55 Einheiten.

    Keine bestimmten Änderungen bei Ernährung etc.

    Ich verstehe es nicht.

    Gestern sagte sie ich soll mich melden wenn es über 120 Einheiten geht, das wäre nicht normal (60kg wiegt er, in der Pubertät "darf" man kgx2 als Einheiten verbrauchen).

    Eben habe ich ihr eine Mail geschrieben, bei der Ypsopump Hotline angerufen, die dürfen natürlich nichts sagen, er wollte aber noch mal nachfragen intern und sich dann melden.

    Was denkt ihr?

    Danke schön.

    Ich hatte damals mit CamAPS auch meine Zweifel, weil ich anfangs einen ungewöhnlich hohen Insulinbedarf hatte. Das hat sich aber alles eingependelt und lag u.a. an einer Erkältung..


    Dass Basal höher ist, ist bei mir immer der Fall. Alle Korrekturen (auch zur Korrektur falsch abgegebener Boli) zählen zu Basal. Auch der Snack-Modus und langsam-resorbierbare Mahlzeiten zählen zu Basal.


    Ist dein Sohn denn bei der Insulinmenge ständig unterzuckert? Und braucht er auch mehr Mahlzeiteninsulin?

    Zitat von July95

    Ich hatte damals mit CamAPS auch meine Zweifel, weil ich anfangs einen ungewöhnlich hohen Insulinbedarf hatte. Das hat sich aber alles eingependelt und lag u.a. an einer Erkältung..


    Dass Basal höher ist, ist bei mir immer der Fall. Alle Korrekturen (auch zur Korrektur falsch abgegebener Boli) zählen zu Basal. Auch der Snack-Modus und langsam-resorbierbare Mahlzeiten zählen zu Basal.


    Ist dein Sohn denn bei der Insulinmenge ständig unterzuckert? Und braucht er auch mehr Mahlzeiteninsulin?

    Nein, er ist nicht mal niedrig. Er wird meines Erachtens zunehmend resistent. Hatte heute 40er Werte, aber seitdem eher bei 200.

    Essen tut er Unmengen. Alles normal laut Ärztin. Auch stoffwechselgesunde Teenager haben teilweise doppelt so viel Insulin im Blut wie Menschen ohne Pubertätshormone.

    Vor drei Wochen 55 Einheiten, vor einer Woche 88 Einheiten, jetzt vor dem Abendessen 125 Einheiten.

    Das finde ich nicht normal.

    Zitat von Karli

    Nein, er ist nicht mal niedrig. Er wird meines Erachtens zunehmend resistent. Hatte heute 40er Werte, aber seitdem eher bei 200.

    Essen tut er Unmengen. Alles normal laut Ärztin. Auch stoffwechselgesunde Teenager haben teilweise doppelt so viel Insulin im Blut wie Menschen ohne Pubertätshormone.

    Vor drei Wochen 55 Einheiten, vor einer Woche 88 Einheiten, jetzt vor dem Abendessen 125 Einheiten.

    Das finde ich nicht normal.

    Informiere dich mal über Rezeptor Down Regulierung. Das hat nix mit CamAPS zu tun. Wahnsinnig viel essen, Resistenzen durch Pupertätshormone, Resistenzen durch hohe Werte, Resistenzen durch leichte Erkältung, ... da kommt dann einiges zusammen..

    Ja, er ist wahrscheinlich resistent geworden unter CamAPS. Wir haben den Auto-Modus ausgestellt jetzt.

    Die Diabetologin hat sich gemeldet und glaubt auch nicht mehr, dass es nur Pubertätshormone sind.

    Viel gegessen hat er ja auch schon vor dem Wechsel auf die Ypsopump und ausserdem hatte er auch vor dem Wechsel schon mal Pubertätshormone und Erkältungen, mit denen wir bisher auch klar gekommen sind.

    Übrigens hat auch vorher in der Schule schon nicht die KEs in AAPS eingetragen, sondern nur über die Dana gebolt.


    Insgesamt war es aber die Entscheidung, auf CamAPS und die Ypsopump zu wechseln. Ich könnte verzweifeln, wenn wir jetzt auf die dana und AAPS zurück müssen.

    Ich finde das handling der Ypsopump sooo viel einfacher als mit der dana.

    Versucht erstmal Ruhe reinzubekommen. Dann testet die aktuellen hinterlegten Faktoren und Basalrate aus. Und wenn die passen und alles wieder stabil ist, würde ich nochmal einen Versuch mit Automodus starten.

    Hallo Karli

    ich kann nur July95 rechtgeben. Erstmal Ruhe rein bringen.

    Ich habe keine Erfahrungen mit Pupertätsauswirkungen auf den Zucker, in meiner Pupertät ging gerade erst ICT los und ich habe gerade erst ein paar Jahre selber einen BZ machen können.


    Ich wäre überrascht, wenn sich eine Insulinresistenz durch den Rechenalgorithmus entwickeln würde, und wenn dann über lange Zeit, also 1-3 Jahre oder so. Ich habe nach dem lesen deiner Story in Erinnerung, dass wir momentan von 1-3 Monaten reden? Ich glaube nicht das sich in so kurzer Zeit eine Resistenz entwickelt, es sei denn es ist eine zusätzliche Krankheit. Aber nicht aus der Form der Insulinapplikation.


    Ich glaube eher an Wachstumshormone, vielleicht zusammen mit einem Infekt und vielleicht noch eine Stück pubertäre Bockigkeit.


    Erstmal den Automodus rausnehmen ist auf jeden Fall ein Weg rauszufinden und dann auch dran zu glauben, ob es etwas mit dem Loop zu tun hat.

    Wie waren denn nochmal die technischen Daten vom Filius?

    War 60kg richtig? Wieviel ist er gewachsen und in welcher Zeit? Kann es sein, dass er morgens aufwacht und plötzlich reichen die Hosen nur noch bis zur Mitte der Schienbeine?


    Wir sind hier ja alle schon über die Pupertät hinaus, wenn auch deshalb nicht unbedingt vernünftiger.

    Seid ihr auch in einem Elternforum unterwegs?

    Hallo @ Karli,

    Unser Sohn hatte auch einen hohen Bedarf in der Pubertät. Er war auch am Maximum der TDD. In welchem Zeitraum das geschah, weiß ich leider nicht genau.


    Wie lange ist dein Sohn schon dabei?


    Was wir in den letzten Tagen wieder deutlich zu spüren bekamen, ist der Temperaturwechsel. Unter 20 Grad Celsius ist sein Bedarf erhöht. Ist bei den Temperaturschwankungen der letzten zwei Wochen echt chaotisch.


    Hat er Lieblingssetzstellen, die vielleicht mal eine Pause brauchen? Oder eventuell würden längere Nadeln/Kanülen helfen?

    Karli

    Ich habe Deine Story nochmal von vorn nach hinten komplett durchgelesen.

    Meine Empfehlung: fahrt wieder im normalen Pumpenbetrieb.

    Dein Filius will momentan nicht die notwendigen KHs eingeben und für CamAPS ist das als Rechengrundlage elementar. Es sei denn er ist regelmäßig zu den immer gleichen Zeiten wie ein Scheunendrescher, so dass der Loop es quasi für sein normales Bedarfsmuster hält.


    Wenn das System nicht informiert wird, kann kein Loop damit arbeiten. Die Rückinfo der Dana über KHs war da natürlich ideal.

    Da wäre vielleicht ein System wie das von Medtronic besser gewesen, ABER ich befürchte auch das kommt bei einer ordentlichen Pubertät an seine Grenzen.


    Und zu Low Carb für Kinder: Es mag helfen, aber willst Du die zusätzliche Schlacht auch noch führen? Ich würde lieber versuchen die Handy Bereitschaft zu erhöhen.


    Ich habe auch grad noch gelesen, das die Wachstumshormone nicht kontinuierlich den Körper überschwemmen, sondern das dies eben Schubweise kommt. Auch das macht es schwierig, nicht nur Euch, sondern auch einer Loop Software, die ja immer 3-4 Tage braucht, um sich an die neuen Gegebenheiten anzupassen.

    Ob Sie es jetzt besser hinbekommt, keine Ahnung.

    Liebe alle,

    sorry, dass ich mich die letzten Tage nicht gemeldet habe. Lieben Dank für all Eure Ratschläge. :)

    Wir haben den Loop nach der Aufregung ausgeschaltet und die Ypsopump aber dran gelassen. Die Pumpe ist dann drei Tage ohne Loop gelaufen. Die drei Tage liefen relativ ruhig, also hätte ich auch gesagt, dass die Basalrate ungefähr passt. Der Insulinbedarf war immer noch erhöht, aber nicht mehr als 120 Einheiten.


    Der Einlauf der Ärztin hat gewirkt. Er gibt zumindest bis jetzt in der Schule auch die KEs in die App. Ausserdem belügt er sich nicht mehr und ist ehrlich. Die Ärztin hat ihm erzählt, dass andere Jugendliche 25 Einheiten pro Mahlzeiten abgeben und dass er sich da keine Sorgen machen muss. (fand das sehr viel, keine Ahnung, ob sie das nur so gesagt hat). Das hat aber scheinbar gewirkt, denn vorher hat er immer nur 2-4 KE pro Mahlzeit eingegeben, weil ansonsten seiner Meinung nach zu viel Insulin abgegeben werden würde.

    Und jetzt da er ehrlich die KEs eingibt, habe ich gesehen, dass er ca. 28 - 40 KE pro Tag gegessen hat. Vorher waren das immer nur max. 12 KE pro Tag im System, welches sicher schwer untertrieben war, aber von AAPS mit geringem Insulinbedarf irgendwie "weggesteckt" wurde. Auch unter AAPS waren die Werte ja nicht perfekt.


    Er hat tatsächlich mit den Hormonen zu kämpfen, es arbeitet in ihm, physisch wie psychisch. Er wächst (ist jetzt 1,80 m groß) und seine Gelenke tun weh. Es ist wirklich alles im Umbruch.

    Es läuft aber besser hinsichtlich seiner Werte und ich bin beruhigter. Sein Insulinbedarf hat sich heruntergeschraubt, trotz der KE-Mengen und liegt jetzt bei ca. 100 Einheiten, was immer noch doppelt so hoch ist wie unter AAPS, aber für mich irgendwie eher im Rahmen. Bezüglich der Werte hatte er die letzten Tage sogar 60-70% zwischen 70-140 und 80% zwischen 70-180. Eine glatte Linie bei 100 werde ich wohl auch mit diesem Loop nicht sehen und bei 30 KE und viel Sport erst recht nicht.

    Die Ärztin und Beraterinnen wollten nach meinem "Notruf" letzte Woche einen Termin zur Neueinstellung machen, haben aber erst einen für Mitte Oktober finden können. Deswegen haben wir bisher eben für uns probiert.

    Ich schätze, dass der Insulinbedarf vielleicht doch gerade nötig ist. Eventuell fällt der Hormonschub doch mit dem Pumpenwechsel zusammen. Wir werden wohl nie wissen, ob unter der Dana und AAPS der Insulinbedarf auch so stark gestiegen wäre oder ob der Bedarf mit der Dana im gleichen Zeitraum bei 50 Einheiten geblieben wäre.


    Eine Sache haben wir allerdings geändert seit dem wir CamAPS wieder angestellt haben. Wir haben bisher nicht mehr Ease-off oder Boost-Modus genutzt. Den hatten wir vorher wahrscheinlich überstrapaziert (etwas analog zu Profilwechsel im AAPS, den wir auch sehr häufig genutzt haben) und dadurch im CamAPS Chaos generiert. Das wäre wohl eine Empfehlung, sich an die Empfehlung zu halten, in der Anfangsphase beides nicht zu nutzen.

    Eins muss man mit Diabetes wohl auch lernen, sich nicht aus der Ruhe bringen zu lassen.

    Viele Grüße

    Einmal editiert, zuletzt von Karli ()

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    Mein Sohn ist seit neun Jahren dabei und jetzt 14. Immer NovoRapid, immer Po als Setzstelle. Das wird sich auch nicht so schnell ändern. M.E. sind die Micro Orbit Katheter verbesserungswürdig, gerade das harte Plastik stört ihn auch häufig und drückt. Wir sind bei den 5,5 mm, bei der Dana hatten wir die 7 mm.

    Zitat von Karli

    Das hat aber scheinbar gewirkt, denn vorher hat er immer nur 2-4 KE pro Mahlzeit eingegeben, weil ansonsten seiner Meinung nach zu viel Insulin abgegeben werden würde.

    Und jetzt da er ehrlich die KEs eingibt, habe ich gesehen, dass er ca. 28 - 40 KE pro Tag gegessen hat. Vorher waren das immer nur max. 12 KE pro Tag im System, welches sicher schwer untertrieben war, aber von AAPS mit geringem Insulinbedarf irgendwie "weggesteckt" wurde.

    Dann wundert es mich ehrlich gesagt auch nicht, dass CamAPS nicht beim ersten Anlauf funktioniert hat. Die richtige KH Eingabe ist notwendig, damit das System gut funktioniert. Mal etwas verschätzen macht nix, aber das dreifache zu essen als eingegeben.. gut, dass ihr eine gute Diabetespraxis habt, die ihm da geholfen hat.


    Zitat von Karli

    Eine Sache haben wir allerdings geändert seit dem wir CamAPS wieder angestellt haben. Wir haben bisher nicht mehr Ease-off oder Boost-Modus genutzt. Den hatten wir vorher wahrscheinlich überstrapaziert (etwas analog zu Profilwechsel im AAPS, den wir auch sehr häufig genutzt haben) und dadurch im CamAPS Chaos generiert.

    Während Boost und Ease Off lernt CamAPS nicht und deshalb sollte es nur in besonderen Situationen verwendet werden und nicht ständig.

    Leider ist bei mir gerade der Wurm drin. Ich weiß nicht, was gerade los ist. Habe aber auch seit einiger Zeit diffuse Symptome, wo noch keine Erklärung vorliegt.. vielleicht ein Morbus Crohn Schub, eine leichte Bauchspeicheldrüsenentzündung oder was ganz anderes, ...


    CamAPS kommt gerade jedenfalls im normalen Automodus total an seine Grenzen.


    Nacht Mo-Di Höchstwert 285mg/dl. Di-Mi "nur" 250mg/dl, Mi-Do war es dann wieder super gut 🤷‍♀️


    Dafür der heutige Tag ist eine Katastrophe. Nachts zwischen 200‐280mg/dl. Vormittags 150‐180mg/dl, ab dem Mittagessen 160‐230mg/dl, ... Tagesdurchschnitt bei 183mg/dl, Tages-HbA1C bei 8,0% ;(;(;(;(;(


    Ich habe jetzt nochmal den Boost Modus gestartet, hoffentlich wird es besser.


    Katheter, Schlauch und Reservoir wurde gestern gewechselt.

    CamAPS hat von 13 IE TDD Sonntag auf heute 24 IE TDD erhöht.


    Falls jemand Ideen hat, wäre ich dankbar.

    Zitat von July95

    Während Boost und Ease Off lernt CamAPS nicht und deshalb sollte es nur in besonderen Situationen verwendet werden und nicht ständig.

    Bist Du sicher?

    Ich hätte behauptet es lernt genauso, schafft aber Unruhe ins Protokoll.