Diagnose Typ1 bekommen - Was ist am Anfang wichtig?

Eine möglichst sofortige Schulung halte ich für enorm wichtig. Nicht jede "Diabetes-Karriere" beginnt aber im KH. Wegen Diabetes (allein) war ich noch nie dort.
Mein früherer Hausarzt stellte den Diabetes u. einen HbA1c von 14,7 fest u. empfahl mir, weil Typ 1, umgehend eine Schwerpunktpraxis zu kontaktieren.

- falls nicht schon im Krankenhaus geschehen: zeitnahe Schulung (nicht erst in 3 oder 6 Monaten)

- Hausärzte kennen sich meist nicht genügend mit Typ 1 aus -> Diabetologe

- Buch "Gut leben mit Typ 1 Diabetes"

- Fragen, Fragen, Fragen! Egal ob Diabetologe, Diabetesberaterin, hier im Forum, ... Es gibt keine dummen Fragen

- es gibt verschiedene Wege zum Ziel (gute BZ-Einstellung) und nicht jeder Weg funktioniert bei jedem Diabetiker

- auch wenn alles neu, ungewohnt und sch... ist: Gelassenheit! Ein BZ von 180 bringt niemanden um! (Natürlich sollte eine normnahe BZ-Einstellung das Ziel sein, aber viele Neu-Diabetiker bekommen schon Panik bei einem BZ-Wert von 180)

- manchmal lassen sich BZ-Verläufe nicht 100% erklären, es gibt zu viele Einflussfaktoren (Stress, Aufregung, Zyklus, Wetter, ungewohntes Essen, Fett/Eiweiß, ...)

Zitat von wgf

...manche Diabetologen nehmen einen nicht (wegen Überfüllung)

Ich weiß. Während hier überall die Schilder "Diabetologie" hängen u. man die fähigen Diabetologen irgendwie rausfiltern muß, ist in vielen ländlichen Gegenden Notstand in dieser Beziehung.
Nicht jede(r) hat auch immer die Zeit, dreimal pro Woche in die nächste Großstadt zu fahren.

Zitat von wgf

...schön wär´s! Die Realität sieht manchmal leider anders aus, manche Diabetologen nehmen einen nicht (wegen Überfüllung).

Allerdings. Bei mir wars ein Hb1 > 12, BZ 400 beim Hausarzt und der Nächstgelegene meinte "wir haben Termine in 6 Wochen".

Und was ich jedem "Frischen" am Anfang empfehlen kann - Kohlehydrat-Bomben wie Nudeln/Reis/Pommes oder wie bei mir damals das obligatorische Müsli meiden.

Käse, Nüsse, Fleisch und Gemüse in allen Varianten ist vergleichsweise harmlos. Das Aldi Proteinbrot ist kein Brötchen, macht aber mit dick Wurst oder Käse belegt genau so satt und das bei 1/3 der Kohlehydrate. Was genau wie die Methode "kleine Mahlzeiten" die Blutzuckeranstiege sowohl langsam gestaltet als auch niedrig hält und somit hilft, "Ruhe in den hauseigenen Blutzuckerpuff" zu bekommen. Ohne Hunger zu haben. Sobald mal alles steht kann man wieder Toast/Brötchen futtern und Pasta kochen.

Was ebenfalls hilft: Sich einen "Pool" wiederholbarer Mahlzeiten aufzubauen. Wenn man jeden Tag komplett was anderes und in anderer Menge isst und jedes mal andere BZ Werte bekommt, ist daraus schwer schlau zu werden. Mit 2-3 "gleichen" Mahlzeiten in 5-10 Tagen lässt sich leichter sehen wo der Hase hinwill.

Hallo Annette, danke für diesen Beitrag! Du sprichst sicher ein wichtiges Thema für Anfänger an.

Für mich haben damals meine Eltern diese ersten Schritte gut organisiert. Ich fuhr als 10-jähriger nach dem KH-aufenthalt einige Wochen zur Schulung auf die Insel Rügen.
Habe dort das ABC gelernt, was heute so vielen Anfängern fehlt. Mir hat dann auch die Gemeinschaft von Gleichgesinnten geholfen. Bis heute schätze ich Hinweise bei Treffen, Schulungen und Beratungsgesprächen bei geschulten Diabetokologen, und sauge sie auf wie ein Schwamm.
Ich denke, dass der Hausarzt den Mut haben sollte, die Überweisung und Zusammnearbeit mit einer Schwerpunktpraxis zu suchen. Zu speziell sind inzwischen die Möglichkeiten der Behandlung. Wer im Berufsleben steht oder gar erst startet, braucht den erfahrenden Arzt als Partner.
Es macht mir manchmal Angst, wenn ich von Neuanmeldungen hier im Forum lese. (ich möchte mich ins Auto setzen und Vorort helfen!)
Nur ein kleiner erster Gedanke von mir. Gibt sicher viel mehr dazu zu schreiben.

LG Manfred

Eine möglichst frühe Schulung ist natürlich elementar. Ich würde aber mal hinterfragen, ob die zwingend bei einem Diabetologen geschehen muss. Mir hat noch kein Arzt je etwas direkt beigebracht, was den Diabetes anbelangt. Alles, was ich weiss, hab ich von meiner Diabetesberaterin im Krankenhaus, der Ernährungsberatung oder durch Eigenrecherche (inkl. Foren) herausgefunden. Natürlich kann es sein, dass ich einfach Glück hatte und alles so gut gepasst hat. Natürlich wurden meine ersten Dosierungen von einem Arzt vorgenommen und mir dann durch das Pflegepersonal übermittelt. Aber wenn es tatsächlich so ein grosses Problem ist, einen Termin beim Facharzt zu bekommen, dann scheint es mir sinnvoller, die Zeit bis dahin bei einer guten Diabetesberatung zu überbrücken, bis dann der studierte Fachmann ans Werk geht.

Wichtig scheint mir auch, sich selbst früh um das ganze Management des DM zu kümmern, eine möglichst Grosse Autonomie zu entwickeln. Die Sicherheit, die man dadurch gewinnt, hilft massiv.

Informationssuche im Internet halte ich durchaus für sinnvoll. Man darf sich nur nicht verunsichern lassen durch dubiose Foren. Bis ich dieses hier gefunden hab, bin ich davon ausgegangen, dass Diabetes zwingend aufs Gehirn schlägt, weil den Mist, den ich in den Untiefen des Netzes gelesen hab, konnte man nicht mit einem gesunden Geist vereinbaren.

Das mit der Selbsthilfegruppe ist in meinen Augen ein zweischneidiges Schwert. Für das Grundsätzliche ist sie bestimmt geeignet, aber gerade ein Anfänger steht vor den "Erfahrungen" solcher Leute oft wie vor einem Buch mit sieben Siegeln.
Hinzu kommt, wenn ich nicht gerade aus einer grösseren Stadt komme, kann es mitunter schwierig werden, über haupt eine solche Gruppe zu finden.

Die gröbsten "Schnitzer" bei Schulungen sind, wenn die Leute denn überhaupt eine bekommen, das sie oft nicht mal die Bezeichnung verdienen, weil man den Betroffenen zwar sagt, wieviel sie wann spritzen müssen, nur wieso, weshalb, warum (woher kenn ich das^^) wird ihnen nicht erzählt. Wenn ich es aber begreifen und nutzen möchte und eventuell auch anpassen muss und nicht 3 Monate bis zum nächsten Termin warten kann, brauch ich eine ordentliche Grundlage.

Ich halte es auch für wichtig, das im ersten Quartal, alle 2 Wochen ein Termin stattfinden müsste. Nicht jeder versteht auf Anhieb alles, selbst bei guter Schulung, und kann z.B. Bolus, Faktor und Basal sofort selbst anpassen. Das können manche nicht mal nach 10 Jahren (daher auch meine Zweifel bei einer Selbsthilfegruppe). Dieses Forum ist eine sehr viel bessere Plattform, weil hier die unterschiedlichsten Erfahrungen in grosser Menge vorhanden sind, die jedem nutzen können, wenn er nur fragt.

Ich habe meine Schulungsunterlagen (fast) alle noch. Die haben nichts mit Typ 2 zu tun (der ich ja bin). Die Schulung war für Leute mit ICT und ich war eh der einzige Typ 2, der dabei war, die anderen waren 1er und ein 3er. Vielleicht scan ich die bei Gelegenheit mal ein und stell sie als PDF zur Verfügung. Die Zusammenhänge, die Basis des Verstehens, werden da gut erläutert und haben mir geholfen, innerhalb von knapp 3 Wochen nach der Klinik meine KE-Faktor selbst anzupassen, genauso wie ich mir Basalinsulin selbst verordnet habe und mich auch an die passende Dosis selbst rangetastet hab.

Aber dafür braucht man halt die entsprechende Grundlage. Für alles andere gibt es Euch mit Euren Erfahrungen. Leider hab ich das Gefühl, je jünger die Leute sind, desto weniger können sie eine Situation richtig bewerten. Ich bin im gutefrage.net aktiv zum Thema Diabetes unterwegs. Ich versuche zumindest ein kleines Grundwissen aufzubauen und für mehr verweise ich die Leute immer hierher, natürlich nicht ohne den Hinweis, das der Altersdurchschnitt ein wenig höher ist, was aber auch bedeutet, sehr viel mehr Erfahrung mit Typ 1 und damit weitaus bessere Hilfe.

Es ist bis jetzt noch keiner hier angekommen und anscheinend unterhält man sich lieber mit Gleichaltrigen, die in ähnlichen Situationen sind auch auch keine Lösung haben, zumindest die meisten nicht. Selber schuld.

Am Anfang haben mir die Seiten von Jörg Möller http://diabetesinfo.de/ echt geholfen.

Zitat von Kochloeffel

Man darf sich nur nicht verunsichern lassen durch dubiose Foren. Bis ich dieses hier gefunden hab, bin ich davon ausgegangen, dass Diabetes zwingend aufs Gehirn schlägt, weil den Mist, den ich in den Untiefen des Netzes gelesen hab, konnte man nicht mit einem gesunden Geist vereinbaren.

Wohl war, wir hatten ja letztens auch kurzfristig so ein Exemplar hier.

Stimmt, diabetesinfo.de gehört natürlich auch dazu.

Liebe Annette, Vielen Dank für diesen Beitrag!!!

Habe das Glück daß bei mir um die Ecke ein Diabeteszentrum ist. Dort wird sehr gut in einem Interdisziplinären Team gearbeitet ( Ärzte, Pflege, Diabetesberater, Ernährungsberatung usw)

Habe auch gleich eine gute Schulung erhalten das was mir gefehlt hat war der Austausch mit anderen kaum entlassen war man allein.....Hatte und habe zwar die Möglichkeit bei Fragen oder Problemen jederzeit vorbeizukommen aber manchmal möchte man einfach mit jemandem sprechen der selbst davon betroffen ist. Das hat mir am Anfang gefehlt.

Mittlerweile kenne ich ein paar und bin froh das es den Insulinclub gibt.

Also finde es gerade am Anfang wichtig die Basis zu lernen und das zu Hause zu vertiefen genauso wichtig sind aber für mich die sozialen Kontakte.

Liebe grüße Jules

Zitat von wgf

Wie reagieren, wenn der BZ ... trotz Spritzen in den UZ rast?

Äääh, Unterzucker trotz Spritzen? Wegen Spritzen!

Zitat von Kochloeffel

Mir hat noch kein Arzt je etwas direkt beigebracht, was den Diabetes anbelangt.

Als ich auf persönliche, telefonische Vermittlung meines damaligen Hausarztes mit der frischen Diagnose plötzlich beim Diabetologen auf der Matte stand, hat der sicher gegrübelt. Die erste Schulung in seinen Räumen begann eine Weile später. (Natürlich alles Typ 2er. Mir war das zu dem Zeitpunkt mit den verschiedenen Typen noch gar nicht geläufig. Hatte nur mal von Zuckerkranken gehört.)
Ich bekam aber umgehend von ihm schon eine "Erstausrüstung" samt Crashkurs vor seinem Schreibtisch. D.h. ein Meßgerät u. auch einen Pen. Beides zeigte er mir an sich selbst, wie es funktioniert. Also er zog sich tatsächlich das Hemd hoch u. spritzte "trocken" in seinen Bauch, schön mit Falte u. so. Ich mußte das dann nachmachen.
Und er gab mir die private Handynummer, unter der er immer erreichbar wäre... auch nachts, sagte er... für den Notfall in den ersten zwei, drei Tagen. Bis ich eben geschult würde.
Ich denke, das war schon ziemlich viel. Ob es heutzutage noch viele Ärzte gibt, die so etwas machen würden?

Liebe Annette,
super Idee! Danke!

Und ich kann nur immer wieder betonen: mir hat das Forum echt das Leben gerettet nach der Diagnosenstellung. Gerade der Austausch mit anderen Betroffenen hilft. Nicht nur mehr zu wissen, sondern auch zu begreifen, was man da plötzlich an der Backe hat und dass man aber nicht allein damit ist.

Schulung gab es für mich ja erst Monate später. Dabei ist sie gerade am Anfang ein unbedingtes Muss!
Und ja, das Buch "Gut leben mit Typ 1 Diabetes" ist meiner Meinung nach auch richtig zu empfehlen. Mir hatte es die Dia-Beraterin im Krankenhaus ausgeliehen und ich hab es sofort verschlungen und zuhause gleich gekauft.

-Falls jemand seine Karriere im Krankenhaus began und viele unschöne Dinge gesehen hat:
Die Leute im Wartezimmer, Schulung, in der Warteschlange bei der Anmeldung...bisher sahen alle ganz normal aus.

-Wenn sich nach Therapiebeginn die Werte bessern wird man uU etwas an Gewicht zulegen.
(Der Körper kann Energie nun wieder besser nutzen/speichern)

-Je mehr Notizen man sich macht, umso besser versteht man die gemessenen Werte.

-vielleicht eine Glaubensfrage: Eine Gruppenschulung hatte ich erst nach ~2 Monaten.
Davor 'nur' Beratung in der Praxis. Fand ich ganz gut so, ohne zumindest etwas eigene Erfahrung hätte mir der Austausch da überhaupt nichts gebracht?

-Pizza, Zeug vom Bäcker oder anderes ohne Inhaltsangaben:
Es gibt fast alles auch als Fertigprodukt im Supermarkt, da stehen die Kohlenhydrate auf der Packung. Damit kann man erstmal Vergleichswerte sammeln fürs schätzen.

-Unterzuckerung: Super doof, fühlt sich ggf extrem scheisse an, eventuell 'peinlich' naja. Aber: meistens doch auch super leicht zu beheben!
Wenn man das realisiert hat ist es nicht mehr so schlimm.

-Standard-Mahlzeiten sind nützlich weil man dann den ganzen Zirkus vom abwiegen bis zum wie-viel-spritze-ich-nun-Gegrübel nicht jedes mal von vorne anfangen muss.

Zitat

- auch wenn alles neu, ungewohnt und sch... ist: Gelassenheit! Ein BZ von 180 bringt niemanden um! (Natürlich sollte eine normnahe BZ-Einstellung das Ziel sein, aber viele Neu-Diabetiker bekommen schon Panik bei einem BZ-Wert von 180)

...und man ist vorher ohne Insulin mit viel höheren Werten rumgelaufen. Die Vorstellung ist zwar auch nicht so toll,aber nun wird man vermutlich nicht an den 180er Werten abnippeln.
Wenn die Werte wirklich dauerhaft nicht passen wird einem der Arzt das schon sagen.