Kann das Diabetes sein?

Es ist natürlich eure Entscheidung, die Entscheidung der Eltern. Ich würde euch allerdings auch raten, euch bei dieser Entscheidung Zeit zu lassen und genau nachzudenken.
Die Diagnose ist noch nicht lange her, alles ist neu und ungewohnt. ABER es wird Alltag werden.

Meine Mutter ist oft überängstlich und ich bin heilfroh meinen Diabetes erst mit 20 bekommen zu haben. Und ich bin KEIN Draufgänger-Kind gewesen, nie. Das "gefährlichste" was ich mache ist reiten. Meine Mutter wollte mich zuerst nicht damit anfangen lassen, aber ich habe jahrelang gekämpf und durfte mit 11 dann endlich anfangen. Mit 15 oder 16 bin ich mal etwas schwerer vom Pferd gestürzt - mir ist außer einer Platzwunde nichts (!) passiert, aber es hätte sehr viel passieren können, so dumm wie ich gefallen bin. Ich hatte wahnsinniges Glück. Meine Mutter wollte mich nach diesem Erlebnis nie wieder reiten lassen. Reiten macht mich aber glücklich!! Ich habe wieder 3 Monate gekämpft, bis ich am Ende das selbe "böse Pferd" (der Sturz war nicht seine Schuld) wieder reiten durfte. Ich hatte durch die Panik meiner Mutter eine Heidenangst entwickelt und habe mehrere Wochen gebraucht, um mich wieder einigermaßen sicher zu fühlen.

Das kann man nun nicht zu 100% mit Diabetes vergleichen. ABER diese Geschichte hat mir wirklich gezeigt, welchen Einfluss meine Mutter in dieser Hinsicht auf mich hat. Ich lasse mich von ihr sehr schnell verunsichern, ich traue mir nichts mehr zu, ich habe Angst... und ich habe es vor allem oft sehr schwer, diese Angst zu überwinden (das Reiten ist nur ein Beispiel von vielen...).
Ich rate euch deshalb Luisa nicht in Watte zu packen, sondern ihr Selbstvertrauen zu geben. Das muss nicht heißen, dass ihr sie JETZT sofort selbstständig den DM managen lasst, oder sie in eine Ganztagsklasse schickt etc. Es soll nur heißen, dass ihr ihr nicht "einreden" oder vorleben sollt, dass DM gefährlich ist, dass sie anders ist, dass sie vieles nicht kann oder darf, dass sie benachteiligt ist... denn das ist sie NICHT!! Sie kann vielleicht zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht alles selbst, und da muss man eine Lösung finden (vielleicht auch einen Integrationshelfer für die Schule... der spritzt, misst etc.?). ABER sie wird alles lernen, und sie wird irgendwann ein sehr selbstständiges Mädchen sein, dass den DM händeln kann und genauso lebt wie alle anderen auch.

Ich würde deshalb sehr genau überlegen, wo für euch die Vorteile bezüglich Ganztagsklasse liegen. Warum sollte sie dort hin? War das nur einfacher, weil ihr berufstätig seid, hat die Ganztagsklasse ein spezielles pädagogisches Angebot, oder wollte Luisa das selbst unbedingt? Gehen all ihre Freunde dort hin? Wenn es für Luisa sehr schlimm wäre nicht in die Ganztagsklasse zu kommen, würde ich alles versuchen, es ihr doch zu ermöglichen. Wenn sich jemand von 8-13 Uhr in der Schule um den DM kümmen kann (bzw. muss), dann geht das auch von 8-16 Uhr!! Für Luisa wäre das ein erstes Zeichen, dass sich eben NICHT ihr ganzes Leben ändert und sie Wünsche aufgeben muss wegen dem DM. Das könnte sehr wichtig für sie sein, wenn es darum geht, wie gut sie ihre Krankheit akzeptiert... einen "Feind", der mir alles verbietet mag ich nicht, einen "Wegbegleiter", der eben da ist, mit dem kann ich leben.

Zitat von LuisaMama;362782

Ich kenn mich in dieser Angelegenheit nicht gut aus, sondern hab hier nur auf die Aussage unseres Arztes vertraut.

Uuuuh, bitte bei sowas nicht auf die Aussagen eines Arztes vertrauen, der beantragt zwar die Pumpe mit bzw. schreibt, warum sein Patient eine Pumpe braucht aber ansonsten hat er auf das Genehmigungsverfahren nicht wirklich viel Einfluss, das entscheidet immer noch die KK bzw. der MDK.

Hallo Luisa-Mama.
Ich würde genauso handeln. Wenn ich mir vorstelle, meine Tochter hätte zwei Monate vor der Einschulung Diabetes bekommen und hätte in drei Diabeteswochen sechs Bewußtlosigkeiten, dann könnte ich sie nicht ganztags weggeben. Mal ganz abgesehen davon, dass die Schule das auch nicht lange mitmachen würde. Wie ist denn zur Zeit der Stand der Dinge?
Kommt erst mal zur Ruhe und wartet mal ab ob die schweren Hypos vielleicht doch in den Griff zu bekommen sind. Die Ganztagsschule läuft nicht weg.
Ich finde es schön, dass Du es Dir jetzt doch einrichten konntest, Luisa noch nicht dorthin zu schicken. So wie ich Luisa kenne, freut sie sich sehr, Dich dann längere Zeit haben zu dürfen.
In der ersten Klasse haben die Kinder ja nur ein paar Stunden pro Tag Schule. An drei Tagen kannst Du sie schon um 11 Uhr wieder abholen. Ich wünsche Euch, dass Luisa eine nette und verständnisvolle Lehrerin bekommt. Meine Tochter hat im vergangenem Schuljahr zwei Lehrerwechsel gehabt, also drei Lehrerinnen, eine dämlicher als die andere. Die erste wollte einem Erstklässler sogar verbieten, in der Schule seinen Asthma-Spray zu verwenden :eek:. Keiner dieser dreien hätte ich die Gesundheit meiner Tochter anvertraut.
Handle einfach weiter mit Deinem tollen Mutter-Instinkt. Du bist eine tolle Frau und hast tolle Kinder, es kann hier im Forum niemand besser als Du selbst wissen, was für Euch gut ist.

Zitat von Fragile Soul78;362792

Uuuuh, bitte bei sowas nicht auf die Aussagen eines Arztes vertrauen, der beantragt zwar die Pumpe mit bzw. schreibt, warum sein Patient eine Pumpe braucht aber ansonsten hat er auf das Genehmigungsverfahren nicht wirklich viel Einfluss, das entscheidet immer noch die KK bzw. der MDK.

Luisa ist privat versichert, ausserdem ist das Genehmigungsverfahren bei Kleinkindern mit entsprechender Beurteilung vom Arzt kein Ding.

Zitat von Jutta-Z;362817

Ich glaube nicht, dass die Mutter von Luisa auch nur eine ruhige Minute hat, wenn Luisa in der Schule fuer zu viele Stunden bleibt. Hier wurde angedeutet wer dem
Kind in der Schule den DM misst. Wenn das schon ein Problem ist, was sollen die denn dann mit einer Pumpe anfangen.

Ähm, soll man das Kind deshalb jeden Tag um 10 aus der Schule holen, nur weil es Diabetiker ist? Selbst zu meiner Zeit (hab den Diabetes mit 7 bekommen, also so ziemlich zu Beginn des zweiten Schuljahres und das waren weitaus härtere Zeiten) wurde kein großartiges Tamtam dadrum gemacht, warum sollte man das dann heutzutage machen?

Sicher, kann mir ansatzweise vorstellen, dass man vielleicht am Anfang ein ungutes Gefühl hat, wenn das Kind für ein paar Stunden außer Haus ist (obwohl meine Ma nie irgendwie unruhig war, wenn ich in der Schule war, ich war später, mit zehn, sogar nach der Schule noch bis 17 Uhr im Hort), gerade dann, wenn Hypos häufiger sind aber bitte, das ist doch kein Grund, ein Kind in Watte zu packen. Das behindert doch mehr, als dass es nützt...ich wurde damals ziemlich normal behandelt und meinen BZ hab ich, wenn ich mich recht erinnere, in der Schule überhaupt nicht gemessen. Aber wohl eher aus dem Grund, dass das Ding viel zu groß war.

Ich finde Luisas Eltern sollten entscheiden wann die
Kleine in die Schule eingeschult werden soll. Denn sie
kennen Luisa ja am besten.
Was bringt es wenn
Luisa mit der Situation "überfordert" ist und dann in der Schule
nicht mitkommt. Oder ständig Angst hat da sie ihren Körper unter
der neuen Situation noch nicht so gut kennt! Dann ist es doch
besser, wenn die Möglichkeit besteht, sich noch ein
Jahr an die neue Situation zu gewöhnen.

Man bedenke: es gibt Kinder die sind in vielen Lebenslagen
sehr souverän und passen sich recht schnell an. Und haben
kaum Probleme wenn sich was an ihrem Leben ändert.
Und dann gibt es eben auch Kinder denen eine neue
Lebenssituation Angst macht.
Man bedenke das
sich nicht alle Scheidungskinder gleich entwickeln.

Und denkt doch mal an euren Start, wie habt ihr denn reagiert.
Und einige hier im Forum haben ihren DM auch noch
nicht oder noch nicht richtig akzeptiert.

Ergänzend zum mp-frosch:

Keiner von uns kann beurteilen, wie das ist ein kleines Kind zu haben, das DM bekommt. Nicht einmal die, bei denen die äußere Konstellation "Kind und DM" genauso ist. Hier wird oft genug gesagt, jeder ist anders und jeder DM ist anders. Jeder Mensch und jedes Kind ist auch anders und die Beziehung zwischenmenschlich ebenso.

Spekulieren kann man also viel und einige Ratschläge von euch sind auch engagiert und ein Ansatz, Mut machen, Zuspruch usw. Wirklich viele gute Antworten, die auch ich mit Interesse verfolgt habe, eben weil ich mich nicht in die Lage versetzen kann. Das Umsetzen im "echten" Leben ersetzt aber nichts davon und Entscheidungen kann hier niemand abnehmen.

Ich drücke Luisa und ihrer Mama die Daumen und bin überzeugt, dass sie ihren Weg gehen und das gut meistern werden.

LG
Wattwurm

Ich kann ja alle Seiten ein bisschen verstehen, und auch, dass es Luisas Mama gerade nicht erwägen kann, Luisa in ihrem momentanen Zustand sich selbst zu überlassen.

Ich möchte nur zu bedenken geben, was auch Merline, Feiervogel und Surferin geschrieben haben: Luisa sollte so bald wie möglich Verantwortung und volles Vertrauen bekommen, und zu einem späteren Zeitpunkt, vielleicht in ein, zwei Jahren, auch alle Möglichkeiten einer Ganztagsschule bekommen. Es ist völlig klar, dass Luisa sich erstmal stabilisieren muss und erstmal selber das Alter erreichen muss, in dem sie sich weitgehend selber helfen kann. Auch eine Halbtagsschule schützt nicht vor schweren Hypos. Meine Eltern mussten mich allerdings in all den Jahren nur einmal, in der siebten Klasse, als ich von jetzt auf gleich bei einer Klassenarbeit weggetreten war, von der Schule abholen. Alle gefährlichen Situationen sind in der Freizeit aufgetreten, nachts und bei körperlicher Betätigung, die bei der starren Diät der CT ganz andere Auswirkungen hatte als heute die ICT. (Und die totale Kontrolle kann eh nicht funktionieren)

Auch dabei könnte irgendwann eine Pumpe helfen, weil Eltern sie programmieren und vor selbständiger Betätigung durch das Kind sperren können, und sie sogar mit einer Fernsteuerung (aus kurzer Entfernung) betätigen können. Und die, wie gesagt, in 0,1er-Einheiten programmiert werden kann. Aber das ist erstmal nebensächlich.

Ich habe mit fünf Jahren DM bekommen, und mein Vater kannte sich eigentlich gut aus, weil er selber DM hatte. Ich wurde mit sieben Jahren eingeschult und kam vorher auch nicht in den Kindergarten (was meiner Meinung nach Macken in meinem Sozialverhalten nach sich gezogen hat, wie sich von der Einschulung bis heute zeigt, wenn es um Anschluss an Gruppen geht)

Die medizinische Versorgung war wie bei Surferin beschrieben, meine Freiheiten extrem eingeschränkt. Ich habe sie mir selber gesucht und damit erst wirklich gefährliche Situationen herbeigeführt. Beispiel: Ich durfte nur in unserer kleinen Straße spielen, in Sichtweite des Hauses. Habe ich mit 7 schon nicht mehr gemacht, die anderen Kinder sind in die Felder gefahren und ich mit. Meine Eltern waren fürchterlich böse weil sie Angst hatten und ich habe daraus nur gelernt, dass ich ein schlechtes Gewissen haben musste, wenn ich von der Norm meiner Eltern abwich.

Dann die ersten Klassenfahrten, an denen ich nicht bzw. nur mit Eltern teilnehmen durfte. Mit 14 eine Windpockeninfektion, die die Werte für längere Zeit ordentlich durcheinandergeschmissen hat, daraufhin durfte ich nirgendwo mehr hinfahren, hatte auch ein neues Insulin, mit dem ich keine Unterzuckerungen bemerkte und von hier auf jetzt in aller Öffentlichkeit wegtrat.

Mit 16 habe ich so gut wie kein Insulin mehr gespritzt, um bloß keine Unterzuckerung zu bekommen, die mir immer ein schlechtes Gewissen bereiteten, weil meine Mutter solche Angst und Mühe mit mir hatte. Irgendwann hatte ich starke Symptome einer Erstdiagnose Diabetes und kam dann zur Vernunft, bin freiwillig und zum ersten Mal in meinem Leben in eine Diabetesklinik gefahren (mein Vater ließ mich ambulant einstellen, weil er mich nicht ins Krankenhaus lassen wollte, er hatte schlechte Erfahrungen mit kaum geschulten Ärzten in Krankenhäusern gemacht).

Kurzum: Ich lese aus Deinen Schilderungen, wie Du Luisa aus schweren Hypos holen musst, einen ähnlichen Schrecken heraus wie bei meiner Mutter (sorry falls Du Dir projeziert vorkommst;)). Ich habe versäumt, frühzeitig Verantwortung für meinen DM zu übernehmen, und ich will dafür nicht meine Mutter verantwortlich machen, da spielt ja auch meine eigene Persönlichkeit eine wichtige Rolle, aber möglicherweise hat ihr Verhalten meine Passivität und mein unreifes Verhalten noch begünstigt.

Just my two cents. Ich kann Deine Sorge gut verstehen, habe aber eben auch meine eigenen biographischen Erfahrungen damit gemacht. Vielleicht kannst Du sie ja irgendwann, wenn alles nicht mehr so neu ist, in freundliche Betrachtung ziehen:6yes:.

Viele Grüße
Regina

Zitat von LuisaMama;362784

Du hast vermutlich aber auch mindestens fünfmal soviel Bauch wie Luisa und kein Gewebe, das noch wachsen muss.

Hallo LuisaMama,
es ist sicherlich schwer mitzuerleben, wie so ein kleiner Zwerg, den man über alles liebt, leidet. Keiner von Euch hat sich den Diabetes bzw. die ständigen Hypos ausgesucht.
Luisa ist mit ihren 5 Jahren in keiner leichten Situation. Und ihr als Eltern erst recht nicht. Es wird wahrscheinlich auch einige Zeit brauchen bis der Alltag wieder einkehrt. Das ihr als Eltern in ständiger Angst lebt, kann jeder nachvollziehen. Keiner wünscht sich Diabetes für sein Kind, schon gar nicht in dem Alter. Aber das Problem an der Sache ist Luisa hat den Diabetes. Luisa muss lernen Zeichen zu deuten und mit dem Diabetes umzugehen. Das wird sicherlich nicht gleich am Anfang funktionieren. Vielleicht hilft es Luisa aber viel mehr, wenn ihr versucht ihr die Normalität ihres Lebens soweit wie möglich zu erhalten. Es ist im Augenblick schwer für sie das alles zu begreifen und die körperlichen Probleme zu erleben.
Es gibt zwischenzeitlich Pumpen, die man nicht am Bauch befestigen muss,(Arme, Beine, Rücken alles möglich) die ohne Kabel funktionieren, mit denen man 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche im Wasser plantschen kann. Und die, wenn man es richtig angeht, von ihr für ein tolles neues Spielzeug gehalten werden könnten. Ich rede in dem Fall von der Omnipod. Ich persönlich spüre, seitdem ich das Ding habe, den Diabetes nur noch wenn ich vor dem Essen die Fernbedienung rausholen muß, um einen Bolus abzugeben. Alles völlig schmerzfrei. Und die Pumpe kann man sogut wie am ganzen Körper tragen. (Ich klebe sie mir zum Beispiel für 3 Tage auf den unteren Rücken).
Es wäre für euch und für Luisa sicherlich eine Erleichterung. Die beste Stütze für Luisa seid ihr wenn ihr ihr vermittelt, dass der DM gar nicht so schlimm ist und das man genauso Spaß hat, und das das Leben wie sie es kennt, fast genauso weitergehen kann.

Ich stelle Dir mal ein Informationsvideo zur Omnipod mit rein. Schau es Dir mal an:

http://www.youtube.com/watch?v=odwhw2y7igM

Vielleicht macht es Sinn wenn Luisa´s Mama sich in einem Forum für betroffene Eltern umschaut z.B.http://www.diabetes-kids.de/ , dort bekommt man sicher auch Anregungen und Hilfe was den Einstieg in die Schule bzw. Probleme betrifft.

Kann mir vorstellen, das es dafür sogar Dienste der KK gibt die in den ersten Wochen jemanden zur Seite stellen (so wie bei Mehrlingsschwangerschaften nach der Geburt).

LG Wildrose

Zitat von Wildrose;362857

Vielleicht macht es Sinn wenn Luisa´s Mama sich in einem Forum für betroffene Eltern umschaut z.B.http://www.diabetes-kids.de/ , dort bekommt man sicher auch Anregungen und Hilfe was den Einstieg in die Schule bzw. Probleme betrifft.

Kann mir vorstellen, das es dafür sogar Dienste der KK gibt die in den ersten Wochen jemanden zur Seite stellen (so wie bei Mehrlingsschwangerschaften nach der Geburt).

LG Wildrose

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Das Forum ist sicherlich eine tolle Sache, da eben auch betroffene Eltern drinnen sind, die das Selbe wie Luisas Mama durchmachen.
Hier in Österreich gibt es die mobile Kinderkrankenpflege, die die Familie in solchen Situationen unterstützt, es muss allerdings ein kleiner Betrag von den Eltern übernommen werden.
Die Kinderkrankenschwestern gehen z.B. auch in die Schule oder in den Kindergarten, messen dort den Blutzucker, wenn es nicht die Lehrer machen, was hier auch vorkommt, bestimmt die Insulinmenge etc.-eine super Sache!

LG von Betty

Hallo,

was mistpfützenfrosch geschrieben hat, möchte ich nur unterstreichen. Die Diagnose ist frisch und LuisaMama muss erst mal selbst an Sicherheit gewinnen. Ich hoffe auch, dass sie schon Kontakt zu anderen Eltern mit Kindern, die Diabetes haben, hat.

Ich möchte aber auch die Gedanken von Regina und Surferin bestätigen. Gerade wenn man schon so jung eine chronische Krankheit erwirbt, besteht die Gefahr, dass die Mutter zu viel Schutzraum um das Kind aufbaut. Ich selbst bin seit meiner Geburt behindert (Diabetes habe ich erst seit eineinhalb Jahren) und wurde von meiner Mutter auch gegen das "Böse" abgeschirmt. Das hat mich sehr verunsichert und unselbständig gemacht. Meine Mutter ist heute nach wie vor der Ansicht, mich NICHT überbehütet zu haben und mir das Werkzeug zur Selbstständigkeit zur richtigen Zeit vermittelt zu haben, aber ich sehe das anders.

Somit bleibt mir nur, LuisaMama zu sagen, dass sie sich wirklich Zeit lassen soll, die Diagnose zu verarbeiten und einen Weg zum Umgang mit der Krankheit zu finden. Aber nach einer gewissen Zeit sollte Luisa nach und nach durchaus "Risiken" ausgesetzt werden.

Zur mobilen Krankenpflege bzw. mobilen Pflegedienst, im Internet gibt es einige Broschüren, dass man einen Antrag auf Finanzierung bei den Krankenkassen stellen kann. Müssen das unbedingt professionell geschulte Leute sein?
Das können meiner Meinung nach durchaus auch erwachsene Bekannte sein, die Typ I haben und verantwortlich mit ihrer Krankheit umgehen können. So könnten vielleicht drei Leute einmal am Tag zur Schule fahren, zumindest die ersten Monate, später kann das reduziert werden.

Ich nutze in meinem Beruf aufgrund meiner Behinderungen Assistenzen (natürlich nicht wegen des Diabetes), das sind alles Leute, die keine Vorbildung haben. Ich suche mir Assistenzen über eine Annonce, treffe mich mit ihnen und dann entscheide ich, ob ich ihnen die Aufgabe zutraue. Dann wird ein Arbeitsvertrag aufgesetzt und das Integrationsamt übernimmt die Kosten. "Professionell ausgebildete" Assistenzen setze ich auch ein, aber meine besten Assistenzen sind alle ohne entsprechende Vorbildung. Ich habe mehrere Assistenzen, von denen ich zwei regelmäßig in Anspruch nehme, die anderen nur dann, wenn die "besten" ausfallen.

Sofern LuisaMama Interesse an einem mobilen Pflegedienst hat, müsste die diabetologische Praxis dazu eigentlich was sagen können.

Zitat von Surferin;362871

Hallo Mama von Luisa,
ich verstehe ehrlich gesagt deine Ängste ....

Na ja, ich finde es jetzt nicht sooo sehr sinnvoll in missionarischen Überzeugungseifer zu verfallen.

MamaLu, bzw. die Eltern von Luisa, müssen sich ja auch erst mal schrittweise in die völlig neue Lage einfinden und primär eigenen Umgangssicherheiten damit gewinnen.

Über

Zitat

die Hautschäden

habe ich mir allerdings ab und an auch schon mal Fragen gestellt. Wobei es wohl nicht um die Haut geht, sondern um das Unterhautfettgewebe.

Wie lange bleibt die Resorption problemfrei wenn bereits im Kleinkindalter das Gewebe permanent durch das Einbringen von Kathetern belastet ist. Kommt dann auch noch ein CGMS-Sensor dazu, natürlich erst recht.

Medtronic zielt mit seiner Werbung für die Veo in Sachen der automatischen Abschaltung ja massiv auf die Gruppe ängstlicher Mütter.

Da ist es dann schon wohltuend, wenn sich MamaLu nicht antecken lässt sondern erst mal sagt, wir schauen, wie weit wir kommen.

Mit der Zeit und dem Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern lassen sich dann auch Pros und Cons besser abwägen.

Daher würde ich bitten mögen, jetzt nicht von hier aus Druck zu machen.

Ich denke, dass eine besonnene Mutter Luisa mehr Sicherheit bietet, als eine hysterische Mutti mit Pumpe.

Viele Grüße
Joa