Oh Orakel ...

    So, nachdem ich heute mal wieder bei meiner Quartalsuntersuchung war, weiss ich etwas mehr ... und bin gleichzeitig auch etwas unwissender geworden.


    Bisher bin ich davon ausgegangen, dass ich an einem Typ-1-Diabetes erkrankt bin. Einem Typ 1, der nicht gross aufmuckt, sich relativ einfach einstellen lässt und recht tolerant ist, was ein vergessenes Basal-Insulin am Abend angeht.


    Nun hat meine Ärztin seit meinem letzten Besuch den detaillierten Bericht aus dem Krankenhaus angefordert, in dem ich das Vergnügen hatte, die Diagnose zu erhalten vor acht Jahren. Der war irgendwie nicht abgelegt in der Praxis, wurde wohl verschlampt.


    Nun steht da drin, dass die Typ-1-Diagnose aufgrund rasanten Auftretens und der Heftigkeit der Symptome in sehr kurzer Zeit (Sehkraftverlust, Harndrang, Durst bis hin zur Ketoazidose) gestellt wurde. In mir befinden sich aber keine typischen Antikörper.


    Tja. Was hab ich nun? Meine Recherche hat ergeben, dass dies sehr selten ist, aber vorkommen kann. Ich hatte bisher immer noch einen LADA im Verdacht, weil die Punkte, die dafür sprechen, bei mir eigentlich recht genau zutreffen. Nun les ich aber, dass auch da die Antikörper vorhanden sind.


    Meine Ärztin hat dies mit einer Diabetologin besprochen, die hat das auch als irgendeine spezielle Untergruppe gesehen, aber wir alle sind im Grunde ja der Meinung, dass es nun den Aufwand und das Geld nicht wert ist, genau herauszufinden, wie der Kerl nun heisst, der mich seit acht Jahren 24/7 begleitet. Am Ende ists auch nicht entscheidend, ich muss halt einfach Insulin spritzen und gut ist.


    Darum möchte ich mal das allwissende Forums-Orakel befragen, ob vielleicht jemand eine Idee hätte, was sich nun hinter meinem Typ 1 versteckt. Gibt ja scheinbar zahlreiche Unterformen davon ... ;)

    Hallo Kochlöffel,


    ich habe - ehrlich gesagt - nicht viel Ahnung von weiteren Diabetes-Formen, lasse dir aber mal zwei Links zum weiterlesen da:
    http://www.diabetesinformation…seltene-formen/index.html
    http://www.dzd-ev.de/?id=14723

    Liebe Grüße
    butterfly



    "Insulin is a remedy primarily for the wise and not for the foolish, whether they be patients or doctors."
    Elliot Proctor Joslin, 1923 (Pionier der Insulintherapie)

    Vielleicht ein MODY?
    http://de.wikipedia.org/wiki/MODY


    Gruß,
    Veri

    *****
    "Bevor du dir selbst eine Depression oder einen Minderwertigkeitskomplex diagnostizierst, stelle sicher, dass du nicht einfach nur von Arschlöchern umgeben bist." Prof. Dr. Sigmund Freud

    Zitat von Kochloeffel

    In mir befinden sich aber keine typischen Antikörper.


    Aber das ist nun gesichert?


    Weiß nicht, ob es bloß mir so geht, nur wiederholt wurde (meist, wenn ich zu einem Arzt komme, bei dem ich noch nie war), der Typ I angezweifelt. Erst wenn man hoch u. heilig schwört, daß Antikörper gefunden wurden, glaubte der es endlich. :rolleyes:

    "Was mich nicht umbringt, macht mich stärker." (Nietzsche)

    Zitat von Oktober


    Aber das ist nun gesichert?


    Weiß nicht, ob es bloß mir so geht, nur wiederholt wurde (meist, wenn ich zu einem Arzt komme, bei dem ich noch nie war), der Typ I angezweifelt. Erst wenn man hoch u. heilig schwört, daß Antikörper gefunden wurden, glaubte der es endlich. :rolleyes:


    Eine andere Methode ist, zu zeigen, dass man keine Restproduktion mehr hat.
    Das hat den Vorteil, dass das unabhängig von der Nachweismöglichkeit von Antikörpern ist.


    Das habe ich gemacht. Dafür wird der nüchterne C-Peptid-Wert bestimmt, dann Sulfonylharnstoffe einnehmen (regen irre stark die BSD an; ein Gesunder würde jetzt ca. 200IE Insulin ausschütten). Nach einer gewissen Zeit, ich glaube es war 1h, wird ein erneuter C-Peptid-Wert gemessen.
    Vergleichswerte von Gesunden wurden in Bad Mergentheim gesammelt. Wahrscheinlich bekommt man die Tabelle im Klinikum dort; sicher bekommt man sie bei Herrn Teupe in Althausen (ist in seinem Buch abgedruckt).


    Als ich diagnostiziert wurde (vor knapp über 10 Jahren kannte man auch noch gar nicht alle Antikörper, die man jetzt kennt.


    lg
    Adrian

    Ich denke, das ist gesichert, resp. wars vor acht Jahren gesichert, weil sie das scheinbar getestet haben.


    Durch Tests könnte man sicher mehr herausfinden, aber das ist dann in meinen Augen herausgeschmissenes Geld, weils ja an der Therapie nichts ändert. Ich weiss nun lediglich, dass es einen Grund hat, dass sich mein Diabetes so pflegeleicht gibt. Und wie meine Ärztin heut früh auch gemeint hat: "Nehmen Sies mit, solange es so geht." Wenn dann irgendwann was anders sein sollte, kann ich noch immer einige Röhrchen füllen, damit die Labors was zu testen haben. ;)

    Hallo Kochloeffel,


    bei mir sind/waren die Symptome die gleichen (plus einem starken Gewichtsverlust) und man konnte auch keine Antikörper nachweisen. Der Diabetologe meinte daß das bei 10 - 12 % der Typ1er so ist. Bei mir könnten die AK aber auch in nächster Zeit noch auftauchen, weshalb mein Blut weiterhin darauf untersucht wird (Diagnose erst knapp einen Monat alt).

    -Please stand by-

    Irgendwo hatte ich gelesen, es könne sich bei Fehlen von Antikörpern um einen Typ 1b handeln. Sei ein Diabetestyp, der eher in Asien anzutreffen sei und es sei wenig bekannt über diese Art von Diabetes.

    Habe soeben nur einen kleinen Absatz zum Typ 1b gefunden:


    "2.2.2. Typ-1b-Diabetes
    Beim Typ-1b-Diabetes kann keine ätiopathogenetische Ursache für die Zerstörung der B-Zellen
    identifiziert werden. Bei diesem Subtyp finden sich auch keine Marker eines Autoimmunprozesses.
    Diese nichtimmunogene, jedoch mit hoher Penetranz vererbbare Form wird idiopathischer Typ-1-
    Diabetes (Typ 1b) genannt."


    zu finden in "Therapie des Typ-1-Diabetes"
    Herausgeber: S. Matthaei, M. Kellerer
    Autoren: Böhm B. O., Dreyer M., Fritsche A., Füchtenbusch M., Gölz S., Martin S.


    siehe hier: http://www.deutsche-diabetes-g…p1Diabetes_1_20110929.pdf

    @Kochlöffel,


    habe jetzt auf die schnelle nicht alle Antworten lesen können ,aber möchte dich, ggf. doppelt informieren, ich bin aufgrund der fehlenden Antikörper auch zunächst als Typ 2 Diabetiker diagnostiziert worden, da ich aber an einer Studie im DDZ (Deutschen Diabetes Zentrum Düsseldorf) teilgenommen habe, wurde ein aufwendiger Test gemacht.
    Diagnose: "Es liegt ein Diabetes Typ 1 mit nurmehr kläglicher Insulinrestsekretion und positivem GADA-AK vor" Bei Diagnose hatte ich keine Antikörper. Bei der Nachuntersuchung nach jetzt 5 Jahren, waren die Antikörper auch wieder im Vorgabebereich (Befund 0,87 - Norm <0,9 U/ml) - Text im schriftl. Befund
    " Der Nachweis von einem oder mehreren Antikörpern spricht für eine immunologische Genese des Diabetes (Typ 1 Diabetes) Ein negativer Befund schließt den Typ 1 Diabetes nicht aus " .


    lg Molly

    Ich kann mich da einreihen - bei mir wurden auch keine Antikörper gefunden. Allein die hohe Insulinempfindlichkeit und die von Anfang an verminderte Eigeninsulinproduktion haben wohl am Ende den Ausschlag gegeben. Mit Metformin hat man es bei mir auch mal probiert, das hatte null Wirkung auf meinen BZ.
    Nach dem Verlauf her gesehen würde ich mich auch am ehesten als LADA einsortieren. Übrigens hat man sogar mal die häufigsten drei MODY Varianten getestet, aber da war auch nichts.
    Bleiben also Antikörper, die vielleicht zum Zeitpunkt der Messung gerade Pause gemacht haben? Ein Indiz wäre, dass wir verwandte Autoimmunerkrankungen in der Familie haben (Hashimoto, Basedow, Zöliakie) und noch andere (Crohn, Becherew).


    Oder was auch immer sonst dazu führt, dass die Betazellen abdanken...Ich habe mir da früher mal gewaltig einen Kopf drum gemacht, aber es bringt ja wirklich nichts.


    Lg Hubi

    "Sing this corrosion to me!"

    (Stoßseufzer eines unbekannten Seglers)

    Och, heute früh hab ich mich so speziell gefühlt und jetzt wirds langsam normal ... ;)


    Bei mir in der Familie gibts gar nichts in der Richtung. Keine Autoimmunkrankheiten, keinen Typ-2-Diabetes ... bei uns hat man nur Herzprobleme und Schlaganfälle.

    Tja, wie bei Hubi, so auch Bubi.


    Bei mir hatte man Dezember 2013 auch zunächst einmal hohen BZ (350) und extrem niedrige Insulinproduktion festgestellt. In Verbindung mit meinem Alter (40) und meinem geringen Gewicht hat man sich nach einigem Grübeln auf eine Sonderform des Typ 1 festgelegt.


    Antikörper hat man bei mir auch keine festgestellt. Die Diabetologin meinte, dass die Antikörper vor allem während der Zersörungsphase der Insulinzellen auftreten. Ist diese Phase schon länger her, dann könne man durchaus auch mal keine Antikörper mehr finden.


    Das ist nun ein Dreivierteljahr her und meine Remissionsphase donnert momentan voll rein. Ich kann locker 2 - 3 BE futtern, ohne Bolus spritzen zu müssen. Basal spritze ich schon sein Monaten überhaupt nicht mehr.


    Und irgendwie ist das Gefühl, Diabetiker zu sein, noch nicht so richtig in meinem Kopf angekommen. Irgendwie beobachte ich euch alle als Unbeteiligter Außenstehender (was in mir das richtig unwohle Gefühl der Unfairness und des Kameradenschweintums auslöst). :-(


    Langer Rede kurzer Sinn: Ich hab keine Ahnung, was es ist. Habe gelesen, dass man bei fehlenden Antikörpern von idiopathischem DM spricht. Gleich mal nachgegoogelt... idiopathisch bedeutet schlicht "Ursache unklar" :hmmmm: Klasse.


    Meine Diabetologin... suuuuperfreundlich und hat mich wunderbar in und durch die Therapie geführt (ICT), gibt mir auf der anderen Seite keine befriedigenden Antworten. Ich höre so zwischen den Zeilen heraus: "Wozu nachforschen, Sie brauchen so oder so Insulin. Es wird schon irgendeine Form des DM sein. Seien Sie froh, dass Sie so gut eingestellt sind."


    Hm... auch wenn ich ihn nicht rausklagen kann, will ich doch gerne wissen, wen ich da als unerwünschten Untermieter habe.

    Diabetes ist ja im Vergleich zu anderen Krankheiten Zucker.

    Ja, etwa so läufts bei mir auch. Halt einfach seit sechs Jahren. Am Morgen kann ich was Kleines essen, ohne spritzen zu müssen. Wenn ich mal das Basalinsulin vergesse am Abend, merk ich davon nichts am Morgen. Hab mir schon mal überlegt, ob ichs testhalber mal bewusst weglassen soll. Denk mir dann aber, wenns so klappt, wies momentan ist, fummel ich nicht dran rum.

    Einmal editiert, zuletzt von Kochloeffel ()

    Tja....das habe ich auch alles durch - ähnliche Wischiwaschi-Aussagen vom Diabetologen, diverses Rumprobieren, was denn wohl (noch) geht, und was nicht. Das erste Mal habe ich an Tag 3 im Krankenhaus nachgefragt. Da es aber eine allgemeine internistische Station war, kam da auch nicht allzu viel bei raus, außer "nach Typ 2 sieht's eigentlich nicht aus, vielleicht gucken wir mal nach dem C-Peptid....". Immerhin habe die noch erkannt, dass Insulin das Mittel der Wahl ist, aber das war's dann auch schon.


    Inzwischen habe ich diesen Zustand akzeptiert und mir meine eigene Interpretation gebastelt:
    Es gibt ja nun diese 10-20% Typ1 Diabetiker, bei denen man die AKs nicht zum richtigen Zeitpunkt erwischen konnte (oder womöglich gibt's noch ein paar relevante Antikörper, die man noch nicht kennt). Weiterhin benimmt sich mein DM sehr LADA-mäßig, mit dem einzigen Pech, dass die Diagnose wohl eher spät kam, daher nix mehr mit oralen Antidiabetika. Ergo denke ich mir, wenn bei klassischem Typ1 bei 10-20% keine AKs sichtbar sind, wäre es nur folgerichtig, dass dies auch beim LADA so sein könnte. Auch wenn überall steht, die AKs wären beweisend (sicherlich richtig, aber deswegen muss noch lange nicht der Umkehrschluß gelten).


    Das ist zumindest das Wahrscheinlichste, und mehr werde ich wohl nie dazu herausfinden. Ich sehe auch ein, dass ein Arzt die Relevanz der Frage deutlich anders sieht als ein Betroffener.


    Lg Hubi

    "Sing this corrosion to me!"

    (Stoßseufzer eines unbekannten Seglers)

    Leider sind die meisten Ärzte budgetechnisch ja nicht in der Lage, mal eben so ein wenig Detektiv zu spielen. Wenn ich seh, was meine 5-Minuten-Konsultationen so kosten, versteh ich das ja auch ... ;)


    Bei mir hätten sie ja schon eher auf einen Typ 2 getippt. Mein sportliches Onepack wär eigentlich dazu passend. Aber die extrem hohen Werte zusammen mit der kurzen Zeit von den ersten Symptomen bis zum Blaulichttransport haben diese Idee dann rasch sterben lassen. Immerhin war klar, dass da erstmal ein Fass Insulin rein muss, bevor was anderes gemacht wird. Dass sie da überhaupt Tests gemacht haben, weiss ich erst seit Dienstag. In meinem Kurzbericht, den ich damals bekommen hab, stand davon ja nichts drin. Und selber auf die Idee gekommen bin ich natürlich auch nicht, weil bis zu meiner Einlieferung Diabetes auch für mich so eine komische Krankheit der Dicken war, bei der man entweder zu viel oder zu wenig Zucker im Blut hat und man daher Glück oder Pech haben kann.

    Zitat von Kochloeffel

    Ja, etwa so läufts bei mir auch. Halt einfach seit acht Jahren. Am Morgen kann ich was Kleines essen, ohne spritzen zu müssen. Wenn ich mal das Basalinsulin vergesse am Abend, merk ich davon nichts am Morgen. Hab mir schon mal überlegt, ob ichs testhalber mal bewusst weglassen soll. Denk mir dann aber, wenns so klappt, wies momentan ist, fummel ich nicht dran rum.

    Wahrscheinlich wars bei mir ein ähnliches Phänomen die letzten Jahre, nur eben ohne das Wissen und die Diagnose. Bei meiner ersten (und zugleich letzten) fliegerärztlichen Untersuchung 2012 war der Langzeitzucker erhöht, aber im Toleranzbereich, andere Symptome Null. Juckte mich nicht, erst im Nachhinein war mir klar, dass das ein erster Hinweis gewesen ist. 2 Jahre Später kam der Typ 1 dann binnen Wochen voll durch, Antikörper waren wohl nur knapp über der Nachweisgrenze. Keine Ahnung ob ne Ernährungsumstellung zuvor meine BSP länger funktional am Leben gelassen hätte, zuvor war Pasta und Pizza meine Leibspeise und die Diät zuvor mit Müsli auch keine gute Idee.


    Nervig ist halt die aktuell schwankende Eigenproduktion. Beste Werte bisher: Vier Levemir nachts, Null am Tag und ein Apfel mit 2 KHE gegessen -> 2h später alles normal bei Bolusfaktor 0.5 für den Rest. Negativste waren 5+8 Basal und Bolusfaktor von ca 1. Aktuell bin ich wieder irgendwo dazwischen. Ja, Stabilität und Eigenproduktion ist was feines und ich freue mich wirklich über eure Beobachtungen, dass dieser Zustand durchaus lange anhalten kann.


    Wenns so wie momentan bleibt, dann will ich mich wirklich nicht beschweren.
    Kölsches Grundgesetz:

    • Et es wie et es
    • Et kütt wie et kütt.
    • Et hät noch immer god gegange.
    • Wat fott es, es fott.
    • Et bliev nix wie et wor.

    --
    Nix Diabetes - das ist lediglich Glucose-Intoleranz.

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