Suche Eltern mit Diabetes erkranktem Kind

  • Hallöchen ihr Lieben,


    Ich schreibe meine Facharbeiter zum Thema "Kinder mit Diabetes mellitus in einer Kindertageseinrichtung betreuen".


    Zu meiner Fachverteidigung möchte ich gerne verschiedene Erfahrungsberichte von Eltern, die ein Diabetes erkranken Kind haben, mit einbringen.


    Ich möchte bei diesen Erfahrungsberichten gern einbringen, wie sich die Integration und Aufnahme in einer Einrichtung gestaltet hat, wie flexibel die Mitarbeiter sind, wie das Wissen der Erzieher aussieht, wie der Umgang in der Gruppe untereinander ist, usw.
    Eltern haben viele Ängste zu Beginn und sicher auch während der langfristigen Betreuung. Ich möchte von den Eltern gern erfahren, wie sie selbst damit umgegangen sind und ob und wie das pädagogische Personal damit umgegangen ist, ob sie ihnen Sicherheit vermittelt haben, tröstende aufmunternde Worte usw.


    Ich erstelle dazu einen kleinen Fragebogen und würde mich sehr freuen, wenn sich die ein oder anderen Eltern oder Elternteile ein paar Minuten Zeit nehmen könnten und mir den Fragebogen beantworten würden.


    Bei Interesse gerne eine pn hier oder über Fachbook unter dem Name Heike Lou oder ihr schreibt mir eine E-Mail an bauchheike@yahoo.de und dann klären wir weiteres.


    Würde mich sehr freuen, wenn ich ein paar Erfahrungsberichte erhalte :)


    LG und schönen Dienstag

    Wer die Freiheit aufgibt, um Sicherheit zu gewinnen, wird am Ende beides verlieren - Benjamin Franklin


    Wo Leben ist, dort ist auch Hoffnung - Steven Hawking

  • Stelle Deinen Fragebogen doch bitte direkt hier als Anhang ein, bzw erstelle ihn online und verlinke ihn in diesem Beitrag.

    Viele Grüße
    Dirk


    typ1sch leben


  • Hallo,


    sind hier überhaupt Eltern eines oder mehrerer Kinder mit Typ 1-Diabetes?
    Außer mir


    LG Karli

    Ja :)


    Ich (36 Jahre) und meine Tochter (3 Jahre) haben beide Typ 1.

  • Hallo,


    ja, ich (48 ) und meine beiden Kinder (18 und 19 Jahre) haben Typ 1.
    Der eine mit 10 und der andere hat es mit 17 bekommen. Volltreffer :wacko:


    LG Kris

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  • Hallo,
    ich (55) seit 38 Jahren auch Volltreffer, auch meine beiden Kinder; Sohn (26) seit 4 Jahren und Tochter (22) seit 8 Jahren - Vollscheißtreffer ;(

    Es ist wie es ist

  • Hallo,


    unsere Tochter(wird im Nov 3 Jahre) wird ihn noch bekommen :pupillen:
    Wir haben Viktoria in der Frida-Studie laufen und es wurden schon Antikörper festgestellt. Die werden dann die B-Zellen zerstören.... ;( ;( ;(
    Man rechnet damit, dass der Diabetes innerhalb von 5 Jahren ausbrechen wird.


    Stoebi: wann hat Eure Maus den Diabetes bekommen und wie kommt ihr zurecht?

  • Hallo,


    unsere Tochter(wird im Nov 3 Jahre) wird ihn noch bekommen :pupillen:
    Wir haben Viktoria in der Frida-Studie laufen und es wurden schon Antikörper festgestellt. Die werden dann die B-Zellen zerstören.... ;( ;( ;(
    Man rechnet damit, dass der Diabetes innerhalb von 5 Jahren ausbrechen wird.


    Stoebi: wann hat Eure Maus den Diabetes bekommen und wie kommt ihr zurecht?


    oh man ;( das tut mir leid... ich wollte ja auch bei einer Studie (ich glaube es war auch frida) teilnehmen, aber als ich davon erfahren habe, war sie schon über ein Jahr und ich wollte nicht ohne Grund Blut abnehmen. ich ärgere mich so, denn vor der Geburt und bei jeder folgenden U-Untersuchung habe ich immer genau nach solchen Studien gefragt... :cursing: Verhindern kann man zwar nichts, aber ich möchte schon wissen, ob sie es auch treffen wird...

  • Jubie: So habe ich mir unser "Wiederschreiben" aber nicht vorgestellt... ;)


    Greta hat den Diabetes eine Woche vor ihrem 3. Geburtstag bekommen. Genauer gesagt, war es der 05.09.2015. Wir kommen mittlerweile wirklich gut zurecht, es ist halt irgendwie schon alles Gewöhnung. Eigentlich denkt man ja, dass man sich mit allem auskennt, aber bei Kindern ist es schon noch etwas anders. Aber seitdem wir die richtigen Katheter verwenden und Greta sich an das Ganze halbwegs gewöhnt hat, seitdem läuft es eigentlich richtig gut. Zusätzlich haben wir auch richtig Glück mit unserem Kindergarten gehabt. Die Erzieherinnen bedienen Gretas Pumpe und machen von Zeit zu Zeit mal einen Blutzucker. Bei vielen anderen Kindergärten kommt für so etwas ein Pflegedienst.


    Ungünstig war bei uns nur, dass der Diabetes 3 Wochen vor der Geburt unser zweiten Tochter Lisbeth gestellt wurde. Das war dann schon richtig schwierig. Aber irgendwie ging das dann auch. Ich habe übrigens mit Lisbeth an der PrePoint-Early-Studie teilgenommen, Lisbeth wird wohl keinen Diabetes bekommen -
    Elfenbraut: Die nehmen übrigens Kinder bis 3 Jahren auf - zusätzlich kann man das Diabetesrisiko auch über den Kinderarzt testen lassen. Die Blutprobe muss nur an ein dafür zertifiziertes Labor geschickt werden.

  • Jubie: So habe ich mir unser "Wiederschreiben" aber nicht vorgestellt... ;)


    Greta hat den Diabetes eine Woche vor ihrem 3. Geburtstag bekommen. Genauer gesagt, war es der 05.09.2015. Wir kommen mittlerweile wirklich gut zurecht, es ist halt irgendwie schon alles Gewöhnung. Eigentlich denkt man ja, dass man sich mit allem auskennt, aber bei Kindern ist es schon noch etwas anders. Aber seitdem wir die richtigen Katheter verwenden und Greta sich an das Ganze halbwegs gewöhnt hat, seitdem läuft es eigentlich richtig gut. Zusätzlich haben wir auch richtig Glück mit unserem Kindergarten gehabt. Die Erzieherinnen bedienen Gretas Pumpe und machen von Zeit zu Zeit mal einen Blutzucker. Bei vielen anderen Kindergärten kommt für so etwas ein Pflegedienst.


    Ungünstig war bei uns nur, dass der Diabetes 3 Wochen vor der Geburt unser zweiten Tochter Lisbeth gestellt wurde. Das war dann schon richtig schwierig. Aber irgendwie ging das dann auch. Ich habe übrigens mit Lisbeth an der PrePoint-Early-Studie teilgenommen, Lisbeth wird wohl keinen Diabetes bekommen -
    Elfenbraut: Die nehmen übrigens Kinder bis 3 Jahren auf - zusätzlich kann man das Diabetesrisiko auch über den Kinderarzt testen lassen. Die Blutprobe muss nur an ein dafür zertifiziertes Labor geschickt werden.

    dann haben wir heute noch 24 Tage... :-/ aber sicher wissen die Kinderärzte das nicht, sondern wir müssen die informationen da hin tragen?? ich wollte eben nicht meinem Kind Blut abnehmen lassen, wenn es nicht unbedingt not tut :-/


    oh mann wenn ich deine Schilderung so lese wird mir regelrecht schlecht... ich hoffe so sehr, sie bleibt verschont.


    ich mach mich mal schlau über die Studie, vielleicht kann ich es wenigstens bei nr zwei testen lassen.



    edit: online finde ich nur angaben, dass die Teilnehmer sowohl fürs screening als auch für die Studie an sich, nicht älter als 2 sein dürfen. unsere große wird drei. die ist also raus.

  • Oh sorry Elfenbraut, ich glaube ich habe das mit dem Alter bei der PrePoint-Early-Studie durcheinandergekriegt. 2 Jahre ist richtig. Aber testen lassen beim Kinderarzt geht in jedem Fall.

  • Oh sorry Elfenbraut, ich glaube ich habe das mit dem Alter bei der PrePoint-Early-Studie durcheinandergekriegt. 2 Jahre ist richtig. Aber testen lassen beim Kinderarzt geht in jedem Fall.


    kein Problem, ich feue mich überhaupt was davon zu hören... testen geht in jedem Alter oder auf jedem Fall beim Kinderarzt? was genau bruachen die, bzw wohin muss das geschickt werden?


    LG

  • Da muss sich im Regelfall Dein Kinderarzt schlaumachen. In Kiel soll es ein Labor geben. Ansonsten kannst Du oder Dein Kinderarzt auch im Altonaer Kinderkrankenhaus in Hamburg anrufen - die können dann auch weiterhelfen. Dein "Wohnort" an der Ostsee, kann ja nicht soo weit von HH entfernt sein:-)


    Die Prozedur wird wohl nicht ohne Blutentnahme gehen. Das ist dann aber meist auch nur ein Röhrchen. Ob man es wissen möchte, sollte man sich natürlich vorher gut überlegen. Ich hätte es immer vorgezogen, darauf in irgendeiner Weise vorbereitet zu sein. Bei Greta habe ich ja einfach (mal kurz beim Wickeln) einen Blutzucker gemacht - es war ein unfassbarer Schock auf dem BZ-Gerät dann einen Wert von 523 zu lesen.

  • Da muss sich im Regelfall Dein Kinderarzt schlaumachen. In Kiel soll es ein Labor geben. Ansonsten kannst Du oder Dein Kinderarzt auch im Altonaer Kinderkrankenhaus in Hamburg anrufen - die können dann auch weiterhelfen. Dein "Wohnort" an der Ostsee, kann ja nicht soo weit von HH entfernt sein:-)


    Die Prozedur wird wohl nicht ohne Blutentnahme gehen. Das ist dann aber meist auch nur ein Röhrchen. Ob man es wissen möchte, sollte man sich natürlich vorher gut überlegen. Ich hätte es immer vorgezogen, darauf in irgendeiner Weise vorbereitet zu sein. Bei Greta habe ich ja einfach (mal kurz beim Wickeln) einen Blutzucker gemacht - es war ein unfassbarer Schock auf dem BZ-Gerät dann einen Wert von 523 zu lesen.


    ich werde die Kinderärztin nochmal ansprechen. Sowohl kiel als auch HH sind durchaus in der Nähe :-D zumindest im vergleich zu München :-D


    Ich habe schon mal mit einer Studienverfasserin geschrieben und die meinte damals, dass deren Studie nur eine Wahrscheinlichkeit 1:x angeben kann und keine Gewissheit, also nicht "Ja es ist alles dafür vorhanden - oder nein, es ist ausgeschlossen"


    oh gott, den Schock kann ich gut verstehen... schrecklich... meine Tochter möchte öfter einfach mal mitmessen und macht es auch ganz toll. Bisher waren die Werte nicht über 7 aber auch da frage ich mich schon, ob das noch gut ist :-( aber es ist eben auch kein Typ 1, sonst wäre er doch eindeutiger :-/