Ich schließe mich der Fangemeinde der Softclix an - besonders, wenn man eine frische Lanzette drin hat, ist das sehr human.
Bei einem Kleinkind würde ich auf jeden Fall die Finger vorher unter warmes Wasser halten (und abtrocknen..) und mit der kleinsten Stechtiefe anfangen. Vielleicht reicht das ja schon?
Und nach Möglichkeit selbst machen lassen.
Lg, Hubi
Hallo LuisaMama, es ist schön, wieder von dir zu lesen.
Luisa muss erst mal lernen, die Symptome zu deuten. Es ist auch sinnvoll, lieber öfter mal zwiwchendurch zu messen, vor allem bei "Programmwechsel", z.B. vor der Pause oder einem längeren Fußweg bei Raumwechsel. Wisst ihr wenigstens, wie es zu den Unterzuckerungen gekommen ist?
Hallo LuisaMama,
ich habe gerade den gesamten Thread durchgeackert....Kopf hoch, das wird, bloß habe ich eine Frage: Haben die Docs in der Kinderklinik keinen Hypotest mit Luisa und Dir gemacht??? Das ist an unserer Kinderdiabetesabteilung obligat, eben damit das Kind als auch die Eltern fühlen, spüren und sehen, wie sich so ein Hypo anfühlt.
Haben damit auch nur positive Ergebnisse bislang gehabt.
Ich finde es klasse, wie Du, Deine Familie und Luisa das alles hinbekommen, ist nicht gerade einfach, mit so einer Diagnose zurecht zu kommen, aber es ist nun mal so, der Diabetes geht nimmer weg und derweil ist einmal Spritzen und BZ messen angesagt.....schauen wir mal, was sich in den nächsten Jahren alles so weiter auf dem Gebiet tut.
Wer übernimmt jetzt bei Euch daheim die Kontrolle, oder müßt Ihr jetzt immer nach München fahren???
Ganz liebe Grüße von Betty
Ach so, die waren sogar im Krankenhaus....das wußte ich nicht! Menno, das ist ja dann wirklich doof, wenn Luisa die Hypo gar nicht spürt......Da werdet Ihr dann wirklich vermehrt testen dürfen....:11weinen2: .
Schön, dass Ihr mit Eurem Dia-Doc zurechtkommt, denn Euer Kinder-Doc wird ja sicherlich nimmer in Anspruch genommen werden, denke ich! :D!
Hallo LuisasMum!
Wenn man eine Hypo hatte überlegt man hinterher
woran es gelegen haben könnte!
Zum Beispiel:
- Essen nur geschätzt und darum falsche Menge
Insulin gespritzt
- nach dem Essen doch mehr Bewegung gehabt
als eigentlich geplant
- der vorangegangene Bolus war noch am Wirken,
das Insulin hat sich überschnitten
- man hat nicht alle Be's gegessen, somit ist mehr
Insulin im Blut als gebraucht wird
Es gibt aber auch Hypo's die man einfach nicht erklären kann.
Ich drück dir und deiner Familie ganz fest die Daumen,
ihr bekommt das hin.
Hallo LuisaMama,
lese nun auch schon eine ganze Weile Eure Geschichte mit Interesse und kann mir gut vorstellen, dass Euch allen die Unterzuckerungen zu schaffen machen.
Aber vielleicht liegt es derzeit an der "Einstellungsphase", z.B. zu schnelle Senkung der Werte, zu hohe BE-Faktoren.
Bei mir waren es am Anfang auch recht viele UZ, da mein Diabetologe mir strikt vorgab, wie viele IE ich spritzen sollte und als Neuling hütet man sich davor, diese von sich aus zu verändern. Das führte unweigerlich natürlich auch zu UZ.
Wenn Ihr mit Eurem neuen Diabetologen den Plan immer mehr verfeinert und dem UZ immer mehr auf die Schliche kommt, passiert es wahrscheinlich nicht mehr so häufig.
Ich drücke Luisa und Euch allen ganz doll die Daumen, Kopf hoch, es wird besser.
LG aus dem Saarland:D
Hallo Mama von Luisa, was ich jetzt schreibe, ist für Luisa wahrscheinlich noch viel zu früh! Aber gerade bei Kindern setzt man doch gerne nach einiger Zeit eine Insulinpumpe ein, damit konnte ich bei mir auch die schweren Hypos verhindern.Und da ich auch keine Hypowahrnehmung mehr habe , benutze ich einen Sensor, der Alarm gibt, wenn der BZ unten ist!
Liebe Grüße Angelika
Hallo Mama von Luisa
Schön, dass ihr wieder daheim seit!
Es sind viele kleine Dinge die jetzt beachtet werden müssen und euer Alltag wird bestimmt momentan noch sehr auf den Kopf gestellt sein.
Lass dir Zeit, dich und den Rest der Familie an die neuen Gegebenheiten zu gewöhnen, es wird sich alles einspielen und du und auch Luisa werdet lernen, die Hyposymptome als solche zu erkennen.
Vielleicht ist es ähnlich wie mit dem Fahrradfahren: Man fällt beim lernen immer wieder hin, aber man steigt wieder auf und versucht es wieder. Irgendwann klappt es dann und man denkt gar nicht mehr darüber nach.
Ich weiss, es schreibt sich so einfach und ich möchte nicht mir dir tauschen.
Ich habe lange darüber nachgedacht, an was ich mich aus meiner Kindheit erinnern kann. Und mir wird klar, wie schwer es für meine Eltern gewesen sein muss, denn ich war immer ein Energiebündel und kaum zu bremsen.
Aber ich hatte eine schöne Kindheit und der Diabetes war meistens Nebensache, im Nachhinein als Erwachsene betrachtet.
Eine Einstellung bei Kindern ist bestimmt nicht mir unserer zu vergleichen, aber ich möchte dir Mut machen!
Es wird Alltag werden und ihr kommt besser klar.
Ich habe noch einen schönen Link gefunden, das ist vielleicht was um Luisas Brüdern und den Freundinnen mal die Situation kindgerecht zu erklären:
http://www.grandmasandy.com/books/MOT1_German.pdf
Ich drücke euch weiterhin fest beide Daumen :6yes:
Für eine Insulinpumpentherapie muß sowohl Luisa wie auch Ihr als Eltern die ICT beherrschen... Ich würde auch warten,bis die Remissionsphase vorbei ist.... Aber wieso soll sie nicht in eine Ganztagsklasse...?
Meine eigenen Erfahrungen zum Thema Diabetes im Teenie-Alter schreib ich Dir in ner PN
Liebe Grüße aus Oberbayern (= 20km vor den Toren Münchens)
Yvonne
Ja, das frage ich mich auch, warum nicht Ganztagsklasse?!? Die Lehrer müssen/sollen so oder so informiert werden, vielleicht kann auch die Diabetesberaterin in die Schule gehen und "kurz" kindgerecht erklären, was Luisa hat und auf was vielleicht auch die Mitschüler achten könnten.
Gebt Luisa einen Teil der Verantwortung jetzt schon, sie wird das können. Denn das Beglucken nutzt weder ihr noch Dir etwas.(Bitte bitte nicht falsch verstehen, aber mir als Kinderdiabetesschwester ist es immer unheimlich wichtig, dass das Kind soviel wie möglich selbst managt!)
Und voll klasse, dass sie beginnt, die Hypos zu merken. :6yes: ! Wirst sehen, in ein paar Monaten lächelst Du über all die Sorgen, die Du dir gemacht hast!!!
LG von Betty
Hallo Luisa's Mama
Also ich kann dir auch nur sagen: keine Extrawürste oder ständige Vorsicht wegen des Diabetes.
Ich habe mit 9 Jahren Diabetes bekommen und während meiner Schullaufbahn war öfters mal die Frage da, ob ich denn nicht die lange Schulzeit um 1 Jahr verkürzen sollt ;),
es wurde dann von meinen Eltern grundsätzlich NICHT eingewilligt, weil ja wegen des Diabetes ( :confused:
) immer mal "längere Krankheit" ( jetzt mal abgesehen vom "Normaldiabetes", d.h. Entgleisungen etc.) bzw. Probleme auf meinen Schulalltag hätten negativ Einfluss nehmen können...
Und leider liegt die End-entscheidung doch viel zu oft bei den Eltern...
Tja, und dann kam durch andere Dinge - die nicht Diabetes-assoziiert waren - für mich eine etwas längere Schul-Auszeit, welche trotzdem NULL Einfluss auf meine Leistungen hatte...
So kommt's....
Blödes Beispiel, komischer Vergleich, aber grundsätzlich finde ich es immer schade, wenn man wegen des Diabetes Dinge übervorsichtig angeht. Das Jahr "frühere" = normale Einschulung kann man später immer mal wieder gebrauchen 
Ich durfte Beispielsweise kein Auslandsjahr machen- laut meinen Eltern " zu gefährlich"...
das halte ich ihnen gerne bei jedem Streit nochmal vor...
Wie gesagt: den Diabetes nicht zu sehr als limitierenden Faktor sehen, irgendwann erkennt man als älterwerdendes Kind dann doch, was eigentlich die Hintergründe der damaligen Entscheidungen waren.
Und meine Eltern haben jetzt den Salat ein vollkommen adrenalin-süchtiges Kind zu haben, das auch gerne mal Dinge tut, die sich selbst die wenigsten Nicht-Diabetiker trauen würden...
und der Spruch " solange wir dir dein Studium zahlen" ist auch kein Argument mehr
(früher hieß es immer " solange du noch nicht 18 bist"..., wahlweise weiterführbar in sämtlichen Variationen... letzendlich " du bist immer noch unser Kind" :D)
Sorry, dass ich so "unkonkret" geschrieben habe ( muss ja nicht meine komplette Lebensgeschichte hier darlegen ) bzw. da teilweise auch ein Extrem repräsentiere bzw. teilweise auch vertrete,
aber ich glaube du verstehst, worauf ich hinaus möchte.
Kannst mich gerne auch mal per PN kontaktieren, bin mit 20 Jahren noch nicht so sehr weit von den Kinder- & Jugenddingen entfernt.
Viele liebe Grüße
Ihr packt das !
Feiervogel
Zitat von Feiervogel;362465Alles anzeigenHallo Luisa's Mama
Also ich kann dir auch nur sagen: keine Extrawürste oder ständige Vorsicht wegen des Diabetes.
Ich habe mit 9 Jahren Diabetes bekommen und während meiner Schullaufbahn war öfters mal die Frage da, ob ich denn nicht die lange Schulzeit um 1 Jahr verkürzen sollt ;),
es wurde dann von meinen Eltern grundsätzlich NICHT eingewilligt, weil ja wegen des Diabetes ( :confused:
Und leider liegt die End-entscheidung doch viel zu oft bei den Eltern...
Tja, und dann kam durch andere Dinge - die nicht Diabetes-assoziiert waren - für mich eine etwas längere Schul-Auszeit, welche trotzdem NULL Einfluss auf meine Leistungen hatte...
So kommt's....
Blödes Beispiel, komischer Vergleich, aber grundsätzlich finde ich es immer schade, wenn man wegen des Diabetes Dinge übervorsichtig angeht. Das Jahr "frühere" = normale Einschulung kann man später immer mal wieder gebrauchen
Ich durfte Beispielsweise kein Auslandsjahr machen- laut meinen Eltern " zu gefährlich"...
das halte ich ihnen gerne bei jedem Streit nochmal vor...
Wie gesagt: den Diabetes nicht zu sehr als limitierenden Faktor sehen, irgendwann erkennt man als älterwerdendes Kind dann doch, was eigentlich die Hintergründe der damaligen Entscheidungen waren.
Und meine Eltern haben jetzt den Salat ein vollkommen adrenalin-süchtiges Kind zu haben, das auch gerne mal Dinge tut, die sich selbst die wenigsten Nicht-Diabetiker trauen würden...
und der Spruch " solange wir dir dein Studium zahlen" ist auch kein Argument mehr
(früher hieß es immer " solange du noch nicht 18 bist"..., wahlweise weiterführbar in sämtlichen Variationen... letzendlich " du bist immer noch unser Kind" :D)
Sorry, dass ich so "unkonkret" geschrieben habe ( muss ja nicht meine komplette Lebensgeschichte hier darlegen
aber ich glaube du verstehst, worauf ich hinaus möchte.
Kannst mich gerne auch mal per PN kontaktieren, bin mit 20 Jahren noch nicht so sehr weit von den Kinder- & Jugenddingen entfernt.
Viele liebe Grüße
Ihr packt das !
Feiervogel
Guter Beitrag!
Seh ich genau so.
Zitat von LuisaMama;362592
Warum nicht in eine Ganztagsklasse? Weil wir unsere 5jährige Luisa nicht länger als nötig in fremde Hände geben möchten, solange die Bewußtlosigkeiten nicht geklärt sind. Das ist eine Sache, die Eltern entscheiden müssen. Heute war Luisa wieder weg. Wer uns eine Ganztagsklasse empfiehlt, darf mir aber gerne vorschlagen, wer dann den Blutzucker misst, wer das Mittagessen schätzt, wer die Dosis an Blutzuckerwert, Ernährung, Bewegung und Remission anpasst, wer die Einheiten einstellt, wer spritzt und wer Luisa alle paar Tage aus der Bewußtlosigkeit holt.
.
Natürlich entscheidet ihr das, aber wer mißt den BZ, wenn sie in der normalen Schulzeit eine gravierende Hypo hat und selbst nimmer messen kann???
Bei uns hier ist es so, dass die KindergärtnerInnen und LehrerInnen ebenso geschult werden, damit sie wissen, was zu tun ist, wenn...Und ich denke, dass das auch absolut in Ordnung ist! :6yes:!
Und von wegen Hautschäden bei kleinen Kindern, die eine Pumpe tragen, dazu kann ich nur sagen, dass wir in unserer Klinik einige Kleinkinder haben, die eine Pumpe haben, das Jüngste war 9 Monate alt und bislang hat es keine Hautschäden gegeben.
LG von Betty
Hallo Mama von Luisa,
ich kann Deine Ängste gut verstehen. Ich bin zwar nicht meine Mutter, aber ich kann Dir sagen, dass sie und auch mein Vater eine Heidenangst um mich hatten, weil ich schwer einstellbar war, schwere Hypos von Anfang an hatte
Ich war 7 Jahre alt, als bei mir der Diabetes ausbrach, also nur 2 Jahre älter als Luisa jetzt.
Das war 1983 - damals gab es nur Einmalspritzen, Teststreifen mit Verfärbung zum Bestimmen des BZ, keine Pens (zuerst noch kein Testgerät und vor allem kein so kleines, schnelles und wenig Blut brauchendes wie jetzt) und eine Therapie namens CT - konventionelle Therapie, keine ICT, intensiviert konventionelle Therapie.
Was hätte ich und meine Eltern darum gegeben, wenn ich damals schon die Pumpe hätte haben können!
Ich wurde in den ersten beiden Jahren nur 2 Mal täglich gespritzt, musste zu festen Zeiten essen, durfte bzw musste die Menge essen, die vorgeschrieben war, weil sie abgestimmt war auf die Menge an Insulin, die ich gespritzt bekommen hab.
Ich habe auch mit 7 Jahren noch nicht selbst gespritzt, weil ich es aufgrund meiner Halbseitenlähmung nicht konnte - meine Eltern haben das Spritzen übernommen.
Das Leben mit CT hiess allerdings: keine Freiheiten, kein Essen zwischendurch, kein unplanmässiger Sport, kein Absenken der Basalrate, wenn der BZ plötzlich ständig am Boden war, kein Besuch bei Freunden bzw Freundinnen zwischendurch, Kindergeburtstag mit Diabetikerdiätkuchen (schmeckte scheusslich!), alles genau ausgerechnet und abgewogen, Schulausflüge nur mit Mama - nein, diese Therapie wünsche ich keinem Kind von Anfang an.
Die Pumpe ist auch kein Allheilmittel, aber sie ist die flexibelste Therapie, die es überhaupt gibt und vorallem für Kinder meiner Meinung nach die beste Therapie. Vorallem ist es die Therapie, mit der man am besten die schweren Hypos (die mit Bewusstlosigkeit) vermeiden kann. Ich habe diese Hypos leider (und vor allem in den ersten Jahren nach Diagnose) mehr als oft erlebt, zu oft. Ich kam mit Notarzt, Rettungswagen und Blaulicht alle Viertel Jahr ins Krankenhaus.
Wenn ich dann im KH am Insulinperfusor hing (damals Insulinpumpe in gross) waren die Werte top - und als ich dann wieder gespritzt hab und zu Hause war, waren die Hypos wieder da.
Ich kam kurz nach Diagnose-Stellung in die Schule (ich war 1 Jahr vor der Diagnose 1 Jahr von der Schule zurückgestellt worden) und ich hab aufgrund der schweren Hypos, die vorallem nachts passiert sind, sehr oft in der Schule gefehlt. Trotzdem hab ich mein Abitur gemacht und studiert.
Natürlich muss man noch testen, aber nur noch alle 2 Tage den Katheter wechseln - demnach X-Mal weniger spritzen. Und demnach X-Mal weniger Hautschäden, auch wenn jeder Peneinstich, jeder Kathetereinstich eine kleine Verletzung ist. Aber: der Bauch bietet reichlich Platz, man kann die Stellen wechseln und die Haut verheilt wieder.
Ein Katheter ist nicht wie ein Glucose-Mess-Sensor. Die Nadel ist viel dünner.
Mit der Pumpe kannst Du die Einheiten viel feiner bei Luisa dosieren als es mit dem Pen jemals möglich ist - nämlich in Schritten von 0,025 IE (zB bei der Animas Insulinpumpe). Mit dem Pen ist es ja gerade mal in 0,5 IE-Schritten möglich und deshalb eine feinste Einstellung (gerade bei Kindern, die doch sehr insulinsensibel sind) nicht möglich.
Die ICT ist ungefragt ein Stück weit flexibler als die CT früher, aber gerade bei Kindern ist das Diabetesmanagement im Alltag mit der Pumpe noch ein wenig mehr einfacher, weil die Pumpe noch mehr Einstellmöglichkeiten bietet und dadurch mehr Freiheiten.
Was die Hautschäden angeht: ich trage die Pumpe seit 10 Jahren, habe Stahlkatheter (also solche Katheternadeln wie Pennadeln aus Stahl sind) und keine Hautschäden.
Was das Schwimmen angeht: entweder eine wasserdichte Pumpe wie zB die Animas wählen, mit der Luisa dann auch ins Schwimmbecken gehen kann oder abkoppelbare Katheter verwenden, dh. Pumpe vor dem Schwimmen abkoppeln, schwimmen und Pumpe nach dem Schwimmen wieder ankoppeln.
Hier zwei Geschichten über Säuglinge mit Pumpen, leider in English:
http://www.insulin-pumpers.org/pkids/youngest2.shtml
http://www.insulin-pumpers.org/pkids/youngest.shtml
Und weiter unten auf der Insulin Pumpers Homepage gibt es noch mehr Geschichten über Kinder, die ne Pumpe tragen - auch solche in Luisa's Alter.
Die Lehrer/Lehrerinnen in der Schule würde ich schulen, unterweisen im Blutzuckertesten von Luisa und erklären, was zu tun ist, wenn Luisa absolut in der Hypo ist. Ansonsten würde ich zusammen mit luisa und den Lehrern ein System aufbauen, dass Luisa sich zB immer in den grossen Pausen misst und Dir per Handy den Wert mitteilt. Es wäre gut, wenn die Lehrer in der ersten Zeit ein Auge auf Luisa haben könnten. Nicht bevormunden oder kontrollieren, aber ihr ein bisschen zur Seite stehen.
Ebenso den Mitschülern den Diabetes kindgerecht erklären.
Was das mit der Ganztagsklasse angeht: gibt es dann in der Schule eine "Kantine", wo die Schüler gekochtes Essen bekommen oder geben die Eltern ihren Kindern das Mittagessen mit in die Schule?
Natürlich ist so Kantinenessen schwer abschätzbar, auch für mich Oldie noch, wenn ich bei uns in der Firmenkantine essen gehe.
Vielleicht kannst Du Luisa das Essen mitgeben und in der Schule jemanden finden, der dann in Rücksprache mit Dir je nach BZ-Testergebnis (per Telefon) Luisa die Einheiten sagt, die sie spritzen muss? Oder du telefonierst per Handy mit Luisa selbst? Luisa testet sich doch bestimmt schon selbst den BZ? Und sie spritzt sich doch bestimmt auch schon selbst, oder?
Ich würde sagen: wenn Luisa jetzt in die Schule gehen möchte, sollte sie das auch tun können und wenn sie in die Ganztagsklasse gehen möchte, sollte das zu organisieren sein - auch mit Diabetes in ihrem Alter.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Hilfestellung bieten und Deine Sorgen ein wenig zerstreuen - vielleicht findest Du ja in meinem Text ein paar hilfreiche Tipps.
Liebe Grüsse und alles Gute für Euch und vorallem für Luisa,
Surferin
Zitat von LuisaMama;362592
Deinen Satz habe ich sinngemäß im Krankenhaus in einem Buch gelesen. Habe dann sofort den Arzt angesprochen, weil er mit mir vorher schon über die Insulinpumpe gesprochen hatte. Angeblich ist der Satz veraltet und stammt aus einer Zeit, in der man den Patienten noch kein Selbstmanagement zugetraut hat und in der man allgemein noch zu viel Respekt vor der "neuen" Therapieform hatte.
Es ist schön, dass ihr die Pumpe scheinbar sofort bekommen würdet, jedoch ist der angeführte Satz von Yvonne schon wahr, zumindest wollen die meisten KK vor Genehmigung einer Pumpe erstmal sehen, dass man die ICT beherrscht. Und das ist Fakt. Mag bei Kleinkindern anders sein, keine Ahnung aber so veraltet ist der Satz nunmal nicht.
Zitat von LuisaMama;362592Alles anzeigenDu weisst, wie alt Luisa ist?
Deinen Satz habe ich sinngemäß im Krankenhaus in einem Buch gelesen. Habe dann sofort den Arzt angesprochen, weil er mit mir vorher schon über die Insulinpumpe gesprochen hatte. Angeblich ist der Satz veraltet und stammt aus einer Zeit, in der man den Patienten noch kein Selbstmanagement zugetraut hat und in der man allgemein noch zu viel Respekt vor der "neuen" Therapieform hatte. Wir würden die Insulinpumpe sofort bekommen. Solange die Insulinpumpe medizinisch nicht erforderlich ist, möchten wir sie jedoch noch nicht haben. Vor allem die Hautschäden bei kleinen Kindern und Luisas grossem Wunsch, so bald wie möglich wie ihr Bruder und ihr Vater dem Schwimmverein beizutreten (4x die Woche Training) und noch ein paar andere Gründe lassen uns gegen die Pumpe entscheiden.
Warum nicht in eine Ganztagsklasse? Weil wir unsere 5jährige Luisa nicht länger als nötig in fremde Hände geben möchten, solange die Bewußtlosigkeiten nicht geklärt sind. Das ist eine Sache, die Eltern entscheiden müssen. Heute war Luisa wieder weg. Wer uns eine Ganztagsklasse empfiehlt, darf mir aber gerne vorschlagen, wer dann den Blutzucker misst, wer das Mittagessen schätzt, wer die Dosis an Blutzuckerwert, Ernährung, Bewegung und Remission anpasst, wer die Einheiten einstellt, wer spritzt und wer Luisa alle paar Tage aus der Bewußtlosigkeit holt.
Bitte seid mir nicht böse, ich kann im Moment nicht anders schreiben.
In Abstimmung mit unserem Diabetologen in der Kinderklinik reduzieren wir täglich die Dosis. Der Arzt meint, dass Luisa schon jetzt in die Remissionsphase kommt.
Eure Erfahrungen in der Jugendzeit/Pubertät sind interessant und Eure Ratschläge sind lieb gemeint, jedoch helfen sie uns im Moment nicht so wirklich weiter. In einigen Beiträgen und vor allem in den PNs merke ich, dass sich nicht alle über das Alter von Luisa bewußt sind.
Wir warten nun einfach den August ab und treffen die Schulentscheidung (ob heuer oder erst nächstes Jahr Einschulung) dann anschließend.
Ich kann gut verstehen, dass ihr das mit der Ganztagesschule erstmal lassen wollt. An deiner Stelle würde ich mir viel zu viel Gedanken um Luisa machen und es ist ja auch immer die Frage, ob sich in der Schule überhaupt jemand findet, der Messen und Spritzen übernimmt. Klar macht man sich am Anfang zuviel Sorgen, aber besser zuviel als zu wenig! Wenn sich alles eingespielt hat, wird es bestimmt leichter.
Als Mama würde ich auch eher nach meinem Gefühl handeln, weil du dein Kind am besten kennst.
Wünsche Euch beiden alles Gute!
lg
Hella