Alles anzeigenLiebe alle,
sorry, dass ich mich die letzten Tage nicht gemeldet habe. Lieben Dank für all Eure Ratschläge.
Wir haben den Loop nach der Aufregung ausgeschaltet und die Ypsopump aber dran gelassen. Die Pumpe ist dann drei Tage ohne Loop gelaufen. Die drei Tage liefen relativ ruhig, also hätte ich auch gesagt, dass die Basalrate ungefähr passt. Der Insulinbedarf war immer noch erhöht, aber nicht mehr als 120 Einheiten.
Der Einlauf der Ärztin hat gewirkt. Er gibt zumindest bis jetzt in der Schule auch die KEs in die App. Ausserdem belügt er sich nicht mehr und ist ehrlich. Die Ärztin hat ihm erzählt, dass andere Jugendliche 25 Einheiten pro Mahlzeiten abgeben und dass er sich da keine Sorgen machen muss. (fand das sehr viel, keine Ahnung, ob sie das nur so gesagt hat). Das hat aber scheinbar gewirkt, denn vorher hat er immer nur 2-4 KE pro Mahlzeit eingegeben, weil ansonsten seiner Meinung nach zu viel Insulin abgegeben werden würde.
Und jetzt da er ehrlich die KEs eingibt, habe ich gesehen, dass er ca. 28 - 40 KE pro Tag gegessen hat. Vorher waren das immer nur max. 12 KE pro Tag im System, welches sicher schwer untertrieben war, aber von AAPS mit geringem Insulinbedarf irgendwie "weggesteckt" wurde. Auch unter AAPS waren die Werte ja nicht perfekt.
Er hat tatsächlich mit den Hormonen zu kämpfen, es arbeitet in ihm, physisch wie psychisch. Er wächst (ist jetzt 1,80 m groß) und seine Gelenke tun weh. Es ist wirklich alles im Umbruch.
Es läuft aber besser hinsichtlich seiner Werte und ich bin beruhigter. Sein Insulinbedarf hat sich heruntergeschraubt, trotz der KE-Mengen und liegt jetzt bei ca. 100 Einheiten, was immer noch doppelt so hoch ist wie unter AAPS, aber für mich irgendwie eher im Rahmen. Bezüglich der Werte hatte er die letzten Tage sogar 60-70% zwischen 70-140 und 80% zwischen 70-180. Eine glatte Linie bei 100 werde ich wohl auch mit diesem Loop nicht sehen und bei 30 KE und viel Sport erst recht nicht.
Die Ärztin und Beraterinnen wollten nach meinem "Notruf" letzte Woche einen Termin zur Neueinstellung machen, haben aber erst einen für Mitte Oktober finden können. Deswegen haben wir bisher eben für uns probiert.
Ich schätze, dass der Insulinbedarf vielleicht doch gerade nötig ist. Eventuell fällt der Hormonschub doch mit dem Pumpenwechsel zusammen. Wir werden wohl nie wissen, ob unter der Dana und AAPS der Insulinbedarf auch so stark gestiegen wäre oder ob der Bedarf mit der Dana im gleichen Zeitraum bei 50 Einheiten geblieben wäre.
Eine Sache haben wir allerdings geändert seit dem wir CamAPS wieder angestellt haben. Wir haben bisher nicht mehr Ease-off oder Boost-Modus genutzt. Den hatten wir vorher wahrscheinlich überstrapaziert (etwas analog zu Profilwechsel im AAPS, den wir auch sehr häufig genutzt haben) und dadurch im CamAPS Chaos generiert. Das wäre wohl eine Empfehlung, sich an die Empfehlung zu halten, in der Anfangsphase beides nicht zu nutzen.
Eins muss man mit Diabetes wohl auch lernen, sich nicht aus der Ruhe bringen zu lassen.
Viele Grüße
Hallo Karli
das ist aber doch ein richtig dickes Brett.
60kg und derzeit 180cm groß! Da sind Hormone ohne Ende unterwegs! Er wird quasi geflasht und das immer Schubweise! Wachstumshormone kommen nicht kontinuierlich für ein paar Monate bis es fertig ist, das Mensch, sondern stoßweise.
Die glatte 100er Linie meiner Meinung nach, und vor allem in dieser Situation Bullshit. Das ist nicht zu erreichen vor genau den Hintergründen die Du genannt hast. Wenn der Kerl dann in der Null Bock Phase wochenlang nur auf dem Bett liegt und nochmal an Länge und Gewicht zulegt, wird er nochmal mehr Insulin brauchen.
Ich denke (nur meine Meinung):
- Viele KHs essen ist offensichtlich bei deinem Sohn negativ belegt. Davon muss man wegkommen, denn er soll ja nicht jedes mal einen Gang nach Canossa machen müssen, wenn ihr Euch den Tag anseht. Er wächst, wird ein Mann und frisst wie ein Scheunendrescher. Das ist super, gehört so und schlechtere BZs passieren als blöder Nebeneffekt dann auch mal. Bei mir war es das Trinken, was negativ belegt war. Es gab noch keinen BZ-Messstreifen, deshalb hat meine Mutter, weil es sonst keine Augenblicksparameter gab, immer dann wenn ich was getrunken habe, mich mit blödem Zucker genervt. Musste sein, erzeugt aber 50 Jahre lang Verhaltensweisen, mit denen ich heute noch kämpfe. Und wenn man heute auch anders kann...
- Ihr / Du solltest dringend das Wording ändern: Es ist mMn nicht CamAPS, das die großen Insulinbedarf erzeugt. Er braucht Schubweise einfach so viel. Das es mit AAPS weniger war, lag einfach an dem Zeitpunkt. Warum ist das mMn so wichtig? Weil ihr mit Pumpe und Software die nächsten Jahre klar kommen müsst und es Euch mit dieser negativ Belegung unnötig schwer macht.
- Hol Dir nochmal eine Meinung von Fachleuten (ich bin keiner, ich bin nur lebenserfahren und Meinungsvertreter vor allem meiner eigenen Meinung), ABER mMn entsteht eine Insulinresistenz über Jahre oder Jahrzehnte und es hat nichts mit der Regelmäßigkeit des Applizierens zu tun. Im Gegenteil: Beim Wechsel von ICT auf Pumpenbehandlung hat mein Diabetologe die Tagesinsulinmenge erstmal plump um 30% reduziert und es passte ziemlich genau. Der Wechsel von einer Pumpenart auf eine andere dürfte also kein Auswirkung haben.
- 60-70% zwischen 70-140 und 80% zwischen 70-180 --> Das ist doch ok! Also klar geht mehr, aber es geht immer mehr und mit dem Verlauf wird er schadfrei durchkommen, bis das mit der Pubertät und dem Wachsen und den Hormonen durch ist.
sehr gut.
